Ensimmäisen kerran kuulin aidsista koulun käytävällä kun olin yhdeksännellä luokalla. Tuolloin iltapäivälehtien lööpit varoittivat homorutosta. Minulla ei ollut vielä kokemusta seksuaalisesta kanssakäymisestä, mutta kuvittelin, että minä varmasti saan tuon pelottavan taudin. Sekavat ajatukset seksin vaarallisuudesta varjostivat kehittyvää seksuaalisuuttani.
Tieto hivistä ja aidsista lisääntyi vuosien myötä. Nyt hivin lääkehoito on niin tehokasta ja turvallista, että tartunnan saaneen elinikä on yhtä pitkä kuin kenen tahansa perusterveen suomalaisen. Tämä on totta Suomessa, missä lääkkeet ovat kaikkien saatavilla. Edellytys kuitenkin on, että tartunnan saanut tietää hiv-positiivisuudestaan.
Tautini eteni verkkaisesti
Kun vajaa toistakymmentä vuotta sitten sain hiv-diagnoosin, tiesin lääkkeiden tehoavan niin, ettei elinaikani lyhene hivin takia. En voinut kuitenkaan edes kuvitella, että onnistunut lääkitys poistaa samalla hivin tartunnan mahdollisuuden. Sen ajan hoitokäytännön mukaan infektion etenemistä seurattiin ennen lääkehoidon aloittamista.
Tautini eteni melko verkkaisesti. Lääkintähoitoon siirryin kuusi vuotta sitten, ja sen jälkeen minulla ei ole todettu veressä virusta. Taudin maltillisesta etenemisestä huolimatta yleinen terveyteni oli ehtinyt jo huomaamattani heikentyä ennen lääkehoidon aloittamista. Tajusin sen vasta lääkityksen aloittamisen jälkeen. Uusi hoitosuositus aloittaa lääkehoito heti on omankin kokemukseni perusteella hyvä.
Hiv vaikuttaa hyvin eri tavoin jokaisen tartunnan saaneen kehossa. Se vaikuttaa eri tavoilla myös mielen tasolla. Joku tartunnan saanut jatkaa elämäänsä diagnoosin jälkeen ilman suurta kriisiä. Toiselle hiv merkitsee henkistä käpertymistä ja suuria vaikeuksia parinmuodostuksessa ja muussa sosiaalisessa elämässä. Eroavaisuuksien vuoksi kirjoittaminen kaikkien hiv-positiivisten puolesta tuntuu aina äärimmäisen vastuulliselta tehtävältä. Jyräänkö kuvailemalla omia kokemuksiani jonkun toisen tartunnan saaneen kokemukset?
pelko.. suru..
Kaikille kroonisesti sairastuneille yhteistä lienee pelko tulevaisuuden suhteen ja suru entisen terveydentilan menettämisestä. Hiv tartunnan saaneelle lisäpainon tähän taakkaan tuo hiviin liittyvät ennakkoluulot.
Maailman aids-päivälle omistetuilla verkkosivuilla on esillä kampanjajulisteet, joissa 90-luvun vaatteisiin puetut hahmot kertovat, että hiv-stigma ei ole retroa vaan yksinkertaisesti väärin.
Valitettavasti stigma ei ole mennyttä päivää. Hiv-positiivisena keskustelu siitä välillä kyllästyttää, mutta niin kauan kuin emme uskalla näkyvästi olla esillä yhteiskunnassa tai läheisille ihmisille, niin keskustelu on ajankohtaista.
Eikö elämää uhkaava sairaus ole riittävä taakka? Minulle kysymys oli niin suuri, että tunsin tarvetta pilkkoa sitä palasiksi samassa elämäntilanteessa olevien kanssa. Toiminta vertaistuen piirissä toi aivan uuden hallinnan ja vaikuttamisen tunteen omaan sairauteen. Järjestötoiminta vei siinä määrin mukanaan, että ensi vuonna aloitan kolmannen kauden Positiiviset ry:npuheenjohtajana.
Hiv-positiivisten edunvalvontajärjestönä Positiiviset ry kannattaa ennaltaehkäisevän lääkityksen, PrEPin, käyttöönottoa Suomessa. Kaikki keinot, joilla hiviä voidaan ennaltaehkäistä, hyödyttävät myös itse tartunnan saaneita. Tieto hiviä ennaltaehkäisevästä lääkityksestä vähentäisi osaltaan hiviin liittyviä pelkoja. Maailman aids-päivää lukuun ottamatta hiv nousee harvoin otsikoihin. PrEP-keskustelun yhteydessä tieto hivin hoidosta ja ennaltaehkäisystä läpäisisi paremmin koko väestön.
Haavemaailmassani stigma ja epämääräiset käsitykset hivin tartuntatavoista ja tarttuvuudesta ovat retrokamaa, jota ei enää koskaan kaiveta komerosta esiin.
Haaveissani stigma on retrokamaa
Henkilökohtaisesti olen pohtinut, että jos PrEP olisi ollut saatavilla 2000-luvun alussa, niin olisinko käyttänyt sitä? Tuskin olisin tunnistanut olevani niin suuressa riskissä saada tartuntaa, että olisin yrittänyt hankkia PrEPiä. Selkeä kuva oman seksuaalikäyttäytymisen riskeistä, sisäistetty tieto ja vankempi itseluottamus olisi voinut estää tartunnan tapahtumisen. Toisaalta tartunta on arpapeliä. Tiedämme nyt, että hiv on heikosti tarttuva virus. Vuosittain Suomessa tehdään parisensataa uutta hiv-diagnoosia, eivätkä nämä tartunnan saaneet ole tehneet mitään ihmeen poikkeavaa verrattuna muihin ihmisiin.
Suomen hiv-tilanne on itse asiassa todella hyvä. Suuremmassa vaarassa olevat kohderyhmät otettiin mukaan ennaltaehkäisevän toiminnan suunnitteluun. Osa diagnooseista tehdään kuitenkin myöhäisessä vaiheessa. Ihmiset eivät uskalla tai halua hakeutua testiin tai hoitohenkilökunta ei ehdota testiä silloin kun pitäisi. Nämä ovat aukkoja, joita osaltamme yritämme tilkitä.
Uutta Positiiviset ry:n toiminnassa on muun muassa, että kampanjaluontoisesti järjestämme matalan kynnyksen testausta. Ennalta ehkäisevät toimenpiteet lisäävät jo tartunnan saaneiden hyvinvointia ja elämänlaatua. Oikea ja ajantasainen hiv-tieto leviää niiden mukana. Ennaltaehkäisevät toimenpiteet saadaan vaikuttaviksi kun hiv-positiiviset pidetään mukana niiden suunnittelussa ja toteuttamisessa.
Toivotan kaikille hyvää Maailman aids-päivää 2016!
Lue lisää:
Maailman aids-päivä 1.12.