Då det i familjen föds ett barn med funktionsnedsättning eller då ett barn skadas blir familjen tvungen att lösa nya och delvis oförutsedda praktiska utmaningar i anslutning till den sociala miljön och livssituationen. Service- och stödsystemet har utvecklats under årens lopp och det fungerar bra för många familjer, men systemet innehåller fortfarande sådant som medför utmaningar och som behöver lösas. Familjens ekonomiska situation och huruvida stödet från servicesystemet är tillräckligt kan till och med påverka anpassningen till den nya situationen mer än själva funktionsnedsättningen.
Ett barn med funktionsnedsättning har i första hand rätt att vara ett barn som har lika möjligheter som sina jämnåriga till lek, kamratrelationer, skolgång och fritidsintressen. Enligt forskningsrön har familjer med barn med funktionsnedsättning emellertid i genomsnitt mer ekonomiska svårigheter än andra barnfamiljer. Ojämlikhet eller fattigdom som upplevs i barndomen kan ha långvariga och till och med generationsöverskridande effekter. Särskilt en anhopning av riskfaktorer i barndomen kan förebåda risk för marginalisering även som vuxen.
Familjer som har barn med funktionsnedsättning får oftare utkomststöd än andra familjer
Utkomststödets syfte är att fungera som det ekonomiska stödet i sista hand i en situation där familjens inkomster och tillgångar inte räcker till för de nödvändiga dagliga utgifterna. Enligt forskningsrön får familjer som har barn med funktionsnedsättning utkomststöd oftare än andra familjer.
Barnfamiljernas utkomst uppmärksammades i en rapport från Institutet för hälsa och välfärd (THL) år 2019. I rapporten granskades FPA:s handikappbidrag för personer under 16 år i födelsekohorten för personer födda 1997. I den undersökta kohorten fanns 58 802 barn, av vilka 12 046 (20,5 %) hade fått FPA:s handikappbidrag för personer under 16 år. För 5 131 av barnen hade endera eller båda föräldrarna fått utkomststöd i något skede (42,6 % av alla som fått handikappbidrag). I den övriga kohorten var andelen som fick utkomststöd 32,8 procent. Det var alltså vanligare att barnfamiljer som fått handikappförmåner även fick utkomststöd.
När undersökningsresultaten granskas väcks frågan om nivån på de primära stödformerna är tillräcklig, om familjer som har barn med funktionsnedsättning blir tvungna att söka utkomststöd.
Barnet har rätt till tillräcklig social trygghet
Målet med reformen av den sociala tryggheten som är under beredning i Finland är att ta fram ett tydligare och mer fungerande system som gör det möjligt att samordna arbete och social trygghet i föränderliga livssituationer. I reformen bör man beakta de särskilda situationerna i familjer som har barn med funktionsnedsättning och trygga deras ekonomiska förutsättningar i syfte att förhindra ojämlikhet. Detta förutsätter att de stöd och tjänster som är avsedda för alla ses över och att man tänker igenom och planerar individuella speciallösningar. I utvecklingsarbetet kunde man utnyttja resultaten från THL:s försöksprojekt med personlig budgetering för personer med funktionsnedsättning.
Rätten till tillräcklig social trygghet nämns både i FN:s konvention om barnets rättigheter och i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Tillgodoseendet av rättigheterna gäller alla barn fullt ut – även barn med funktionsnedsättning.
Texten är en del av bloggserien Funktionsvariation i samhället
Bloggserien Funktionsvariation i samhället behandlar fenomen i samhället inom funktionshinderområdet och funktionshinderservicen. Uppfattningen om och synen på funktionshinder har förändrats med tiden. Viktigt idag är mänskliga rättigheter, delaktighet, självbestämmanderätt och tillgänglighet.
Läs mer:
FPA:s handikappbidrag för personer under 16 år i födelsekohorten födda 1997: Om bidragsbelopp och bakgrundsfaktorer (julkari.fi, på finska)
Resultat från försöksprojektet med personlig budget för personer med funktionsnedsättning. Förslag till den finska modellen. Institutet för hälsa och välfärd (THL). Diskussionsunderlag 3/2022. (julkari.fi, på finska men sammandrag på svenska)