Erilaisissa laitoksissa asuu tällä hetkellä noin 1200 kehitysvammaista ihmistä. Lisäksi tuhansia vammaisia henkilöitä asuu ympärivuorokautisten palvelujen piirissä asumisyksiköissä tai tavallisissa yksityisasunnoissa.
Ihminen, joka on ympärivuorokautisten palvelujen piirissä, tarvitsee paljon apua. Joku saattaa tarvita apua kaikissa jokapäiväisissä toimissaan, kuten sängystä nousemisessa, pukeutumisessa, ruuanlaitossa, syömisessä, henkilökohtaisen hygienian hoitamisessa. Toinen kenties tarvitsee jatkuvaa valvontaa ja muistuttamista.
Elämäntilanteesta riippuen apua voidaan tarvita opiskelemaan, päivätoimintaan tai töihin lähtemisessä, lasten hoitamisessa tai koiran ulkoiluttamisessa.
Apu on välttämättömyys ja turva. Kun avun tarve on suurta, työntekijä on läsnä intiimeissä tilanteissa, arkisen väsymyksen hetkellä, perhejuhlissa ja iltalenkillä. Näin läheinen työnteko voi olla paitsi antoisaa, myös rasittavaa ja kiusallistakin sekä vammaiselle itselleen että työntekijälle. Voi olla vaikeaa jakaa kaikki vieraan ihmisen kanssa.
Oikeus tehdä vääriäkin valintoja
Vammaisen henkilön avustaminen saatetaan käsittää kuntouttavaksi niin, että avustajan työnä olisi saada vammainen ylös, ulos ja lenkille. Unohdetaan, että vammaiset eivät ole kuntoutusprojekti. Asiaa voi havainnollistaa pohtimalla, miltä tuntuisi, jos istuskelisi kaikessa rauhassa kotisohvalla sipsipussi kädessä ja joku vieras ihminen tulisi nykäisemään pussin pois ja komentaisi ulos terveelliseen ilmaan.
Vammaisella ihmisellä on oikeus tehdä valintoja, myös vääriä valintoja, siinä missä muillakin. Niissä tilanteissa, jossa ihminen ei ymmärrä valintojensa seurauksia ja aiheuttaa siksi vaaraa itselleen tai muille, asiaan voidaan toki puuttua. Muutoin ei. Ei vammaisten tarvitse olla malli-ihmisiä ilman paheita.
Asiakkaan itsemääräämisoikeus turvattava
YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus kieltää vammaisten puolesta päättämisen. Sopimuksen mukaan vammaisten pitää saada elää yhdenvertaisina yhteiskunnan jäseninä. Niille vammaisille, jotka eivät pysty yksin tekemään itseään koskevia päätöksiä, täytyy järjestää päätöksentekoon tukea.
Sopimuksen mukaan meidän on siis päästettävä irti ajatuksesta, että vammaisilla olisi vähemmän tai erilaisia oikeuksia kuin muilla. Emme voi ajatella, että vammaisten pitää elää paremmin, muovata elämänsä muiden odotuksiin mukautuen tai tyytyä kapeampaan elämään kuin muiden.
Suomi on allekirjoittanut vammaissopimuksen vuonna 2007 mutta sopimuksen ratifioiminen on venynyt. Keväällä 2015 eduskunta hyväksyi sopimuksen. Se asetti kuitenkin yhden ehdon. Lakia kehitysvammaisten erityishuollosta on muutettava ennen vammaissopimuksen ratifiointia.
Kehitysvammalaki on vuodelta 1977 ja sen ajatusmaailma on kovin erilainen kuin vammaissopimuksen. Se mahdollistaa hyvin väljin ehdoin kehitysvammaisten määräämisen tahdonvastaiseen erityishuoltoon ja erilaisten perusoikeuksia rajoittavien keinojen käytön erityishuollossa.
Kehitysvammalain muutos on tekeillä. Keskeistä muutoksessa on kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden korostaminen. Niistä rajoitustoimista, joita kenties joudutaan käyttämään, säädetään tarkasti.
Muutos on kuitenkin toivottavasti vain välivaihe. Olisi tärkeää, että mahdollisimman pian saataisiin yleinen sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden itsemääräämisoikeutta edistävä laki. Itsemääräämisoikeuden haasteet eivät suinkaan koske pelkästään kehitysvammaisia.
Kunnioitusta ja arvostavaa suhtautumista – puolin ja toisin
Lainsäädäntö ei tietenkään riitä takaamaan ympärivuorokautisten palvelujen piirissä olevien vammaisten oikeuksia. Tärkeintä on asenne. Sekä vammainen ihminen että työntekijä tarvitsevat kunnioitusta ja arvostavaa suhtautumista. Molemmilla on oikeuksia, joista on pidettävä kiinni. Hyvä alku on pohtia sitä, asuuko vammainen ihminen työntekijän työpaikalla vai onko työntekijä vammaisen ihmisen kotona töissä.
Vammaisten asumista ja muita ajankohtaisia vammaisalan kysymyksiä käsitellään 18.–19.2.2016 Vammaispalvelujen neuvottelupäivillä Helsingissä. Lisätietoa ja päivien materiaalia löydät Vammaispalvelujen käsikirjasta.