Kansainvälistä hoitokotien ja saattohoidon päivää vietetään 14.10.2017. Saattohoidon päivän lähestyessä mieleeni muistui kohtaaminen alkukesältä. Tapasin raitiovaunupysäkillä vanhan tutun. Hän näytti erilaiselta kuin aiemmin ja kertoi olevansa asunnoton.
Tapasimme uudelleen seuraavalla viikolla ja juttelimme pitkään. Olimme molemmat saattohoitaneet itsellemme läheisimmän ihmisen muutamia vuosia aiemmin. Hän kertoi, ettei ole enää sama ihminen kuin ennen saattohoitokokemusta. Ymmärrän täysin, mitä hän tarkoitti. Kuoleman kohtaaminen niin läheltä muuttaa ihmistä.
Vastasimme molemmat tahoillamme kokonaisvaltaisesti kuolevan läheisemme hoidosta. Omassa tilanteessani pääsimme läheiseni elämän loppuvaiheessa saattohoitokotiin, jossa apua saatiin hoitohenkilökunnalta ja vapaaehtoistyöntekijöiltä saattohoidon aikana ja sen jälkeen. Kadulla tapaamani tuttavani hoiti läheisensä kotona kotisairaalan tuella kuolemaan saakka. Saattohoitokokemuksen ja kuoleman kohtaamisen jälkeen elämämme rakentuivat kuitenkin eri tavoin.
Uskon, että tuttavani elämän mureneminen, lapsen huostaanotto saattohoidon loppumetreillä, kodin menetys ja sitä kautta mielenterveyden järkkyminen eivät olisi tapahtuneet, jos saattohoidossa olisi tunnistettu omaisen ja koko perheen tiiviimpi tuen tarve – myös kuoleman jälkeen. Tuttavani kuoleva läheinen toivoi saavansa olla kotona loppuun saakka, ja se toive pystyttiin täyttämään, mutta millä kustannuksella?
Toive saada kuolla kotona voi velvoittaa omaisia voimakkaasti
Erityisesti pitkään kestäessään kuoleman prosessi muuttaa perheenjäsenten rooleja ja voi luoda myös taloudellista turvattomuutta sekä herättää jopa vihan tuntemuksia. Kuoleman kohtaaminen nostaa esiin persoonallisuuteen, perusturvallisuuteen ja perherooleihin liittyviä seikkoja, jotka heijastuvat omaisten suhtautumiseen niin hoitohenkilökuntaa kuin kuolevaa läheistä kohtaan. Omainen eläytyy läheisen kipuihin ja voi tuntea itsensäkin sairaaksi. Omainen voi kokea myös syyllisyyttä väsymyksestään tai siitä, että toivoo kuoleman jo tulevan. Kuolevan läheisen omaishoitajina toimineet ovatkin kuvailleet aikaa henkisesti raskaaksi ja uuvuttavaksi, mutta yhtä lailla myös palkitsevaksi. Erityisen haastavia ovat tilanteet, joissa hoivavastuu lankeaa yhden omaisen harteille.
Epävarmuutta aiheuttavat itse kuoleman prosessiin liittyvien asioiden lisäksi kivunhoitoon, hoitolinjauksiin ja niiden epäselvyyteen sekä ymmärrettäviin perusteluihin, tai niiden puutteeseen, liittyvät asiat. Mitä teet silloin, kun läheisen vointi romahtaa ja päivystykseen on turha lähteä? Tilanteiden ennakoinnilla ja omaisten valmentamisella on suuri merkitys.
Kotisaattohoidon järjestämisen edellytyksenä on ennen kaikkea kuolevan halu tulla hoidetuksi kotona. On tunnistettu, että hoivan yhteiskunnallistumisesta huolimatta moraaliset velvoitteet hoivata läheisiä kotona ovat edelleen voimakkaita, ja erityisesti kuolevan ihmisen toive mahdollisuudesta kuolla kotona voi velvoittaa omaisia voimakkaasti. Kotisaattohoidon tarve lisääntyy, mutta järjestämisen käytännöt vaihtelevat. Monissa kunnissa kotisaattohoito on organisoitu kotisairaaloiden kautta, jolloin lääkärijohtoinen ympärivuorokautinen hoitotiimi antaa sairaalahoitoa korvaavaa hoitoa. Hoidon painopiste varsinkin saattohoidon loppuvaiheessa on omaisten tukemisessa. Hoitohenkilökunnalta vaaditaankin hyviä kommunikointitaitoja, erilaisuuden ja erilaisten persoonallisuuksien kunnioittamista ja hienotunteisuutta.
Tukea tarvitaan myös saattohoidon jälkeen
Olin onnekas, kun pystyin irtautumaan kaikista arkivelvoitteistani saattohoidon ajaksi. Myöhemmin koin ennen kaikkea kiitollisuutta, että minulla oli mahdollisuus hoitaa läheiseni ja olla tiiviisti läsnä yötä päivää hänen elämänsä viimeisinä kuukausina ja viikkoina. Sain tukea saattohoitokodilta myös kuoleman jälkeen ja tunnelma oli kiireetön ja tervetullut. Sen sijaan tuttavani kokemus yksin jäämisestä kuoleman jälkeen ja tuen puutteesta jo saattohoidon aikana tuntuu surulliselta. Inhimillisesti ajatellen voidaan pohtia, olisiko hänen tilanteensa ollut tänä päivänä parempi, jos jo palliatiivisessa hoitovaiheessa ja saattohoidon aikana olisi tunnistettu perheen kriisiytynyt tilanne, ja moniammatillista tukea olisi ollut saattaen saatavilla myös läheisen kuoleman jälkeen.
Kuolevan omaishoiva on vaativa prosessi ja omaisen kohdalla sen seuraukset voivat olla ennalta-arvaamattoman ikäviä. Mielestäni oleellista olisi kiinnittää huomiota hoitavan omaisen verkostoihin ja mahdollisuuksiin saada tukea myös kotona tapahtuneen saattohoidon päättymisen jälkeen.
Lähteet:
Janes, Rita; Hyttinen, Heta; Kärpänniemi, Raija; Oikari, Mirja 1992. Kokemuksia kotikuolemasta. Lääketieteellinen aikakauskirja Duodecim 108 (1): 52.
Juhela, Pirjo 2015. Sairauden vaikutus ihmissuhteisiin. Teoksessa: Palliatiivinen hoito. T. Saarto, J. Hänninen, R. Antikainen, A. Vainio (toim.). Duodecim. p. 280–288.
Kauppinen, Kaisa 2015. ”Työ on henkireikä” – Työssäkäyvän läheisen kuolema, suru ja siitä selviäminen. Teoksessa: Työssäkäynti ja läheis-ja omaishoiva. Työssä jaksamisen ja jatkamisen tukeminen. K. Kauppinen, M. Silfver-Kuhalampi (toim.). Sosiaalitieteiden laitoksen julkaisuja 2015:12. p. 95–131.
Kuitunen, Outi 2017. Tietoa, hoivaa ja tiivistä yhteisöllisyyttä. Tutkimus omaisten toimijuudesta läheisen saattohoidon aikana (pdf). Pro gradu -tutkielma. Helsingin yliopisto. Valtiotieteellinen tiedekunta. Sosiologian laitos.
Poukka, Paula 2015. Kotisaattohoito. Teoksessa: Palliatiivinen hoito. T. Saarto, J. Hänninen, R. Antikainen, A. Vainio (toim.). Duodecim. p. 577–578.