Ihmisarvoa kunnioittavan saattohoidon ja palliatiivisen hoidon kehittäminen ovat hallitusohjelmaan kirjattuja tavoitteita, joiden toteutumisen merkitys on yksilön kohdalla valtavan suuri.
Suomessa kuolee vuosittain yli 55 000 ihmistä, joista suurin osa on pitkäaikaista hoitoa tarvitsevia iäkkäitä. Väestön vanhenemisen myötä palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa tarvitsevien määrä lisääntyy lähitulevaisuudessa entisestään.
Viime vuosina hoitoa on kehitetty niin kansallisesti kuin alueellisestikin. Palliatiivisen hoidon järjestämisestä on julkaistu kansallinen suositus, ja hoitoa kehitetään useissa hankkeissa. Laadun seuranta on kuitenkin jäänyt hajanaiseksi ja riittämättömäksi myös kansainvälisesti tarkasteluna.
Palliatiivisen hoidon laadun kehittämiseksi tarvitaan kansallinen tietopohja. Sosiaali- ja terveysministeriön palliatiivisen hoidon asiantuntijaryhmä ehdottaakin suosituksessaan palliatiivisen laaturekisterin perustamista. Laaturekisterillä tarkoitetaan potilaista, heidän hoidostaan ja hoidon tuloksista kerättyä kokoelmaa tiedoista, joiden avulla hoidon laatua voidaan järjestelmällisesti ja luotettavasti seurata, vertailla ja arvioida.
Laatutietoa tarvitaan koko palveluketjusta
Elämän loppuvaiheessa olevia ihmisiä hoidetaan sosiaali- ja terveydenhuollon eri palveluissa erilaisten diagnoosien perusteella. Palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa annetaan esimerkiksi erikoissairaanhoidossa, terveyskeskusten vuodeosastoilla, tehostetussa palveluasumisessa ja kotihoidossa.
Hoidon laadun ja palveluketjujen toimivuuden arvioimiseksi tarvitaan tietoa kokonaisuudesta: tarvitaan keinoja seurata laatua ja vaikuttavuutta sekä hoidon yhdenvertaista toteutumista eri alueilla ja väestöryhmissä. Kattavaa tietoa koko palveluketjun toimivuudesta palliatiivisen hoidon perustasolta erityistasolle saadaan vain yhdistämällä eri palveluntuottajien tietoja. Laaturekisteri mahdollistaa tämän.
Tieto auttaa toiminnan vertailussa ja kehittämisessä
Laaturekisterin avulla toimintaa ja hoidon laatua voidaan kehittää eri tavoin. Valtakunnallisia seurantaindikaattoreita voidaan hyödyntää kansallisessa ohjauksessa. Hyvinvointialueilla voidaan seurata palliatiivisen hoidon ja saattohoidon tilaa ja kehitystä, ja sairaanhoitopiirit voivat arvioida palliatiivisten palveluketjujen toimivuutta ja suunnitella toimintaansa. Sosiaali- ja terveydenhuollon toimintayksiköissä laatutietoa voidaan hyödyntää esimerkiksi oman toiminnan vertailussa muihin yksiköihin ja omavalvonnan tukena. Lisäksi tietoa voidaan käyttää henkilöstön osaamistarpeiden arvioimisessa.
Tietoa pitäisi pystyä jalostamaan yksittäisten potilaiden ja asiakkaiden hoidon tueksi. Laatutiedon keräämisen, kokoamisen ja hyödyntämisen tavoitteena on lopulta mahdollistaa hyvä ja laadukas elämän loppuvaiheen hoito ja hoiva jokaiselle ihmiselle.
Miten potilaan ääni saadaan kuuluviin?
Elämän loppuvaiheen hoitoon liittyvää tietoa kirjataan jo nykyisellään eri tavoin. Tietopohjaa ollaan vahvistamassa muun muassa uusilla palliatiivisen hoidon toimenpidekoodeilla, joilla voidaan seurata esimerkiksi elämän loppuvaiheen ennakoivien hoitosuunnitelmien ja palliatiivisten konsultaatioiden määrää.
Potilaiden ja heidän läheistensä näkemyksiä elämän loppuvaiheen hoidosta ei nykyisellään ole juurikaan saatavilla. Yksiköt keräävät erilaisia tietoa eri menetelmin eikä tietoja hyödynnetä kansallisesti.
Palliatiivisen hoidon periaatteena on, että jokainen voisi elää voimiensa ja tahtonsa mukaista hyvää elämää, aina arvokkaaseen kuolemaansa saakka. Millä tämän tavoitteen onnistumista voitaisiin arvioida ja miten tieto kannattaisi kerätä? Millainen laatutieto kertoo potilaan tai hänen läheistensä kokemuksen palliatiivisesta hoidosta? Miten potilaan ja läheisten ääni tulee kuulluksi? Laatuindikaattoreiden ja laaturekisterin rakentaminen myös koetun hoidon varaan olisi tarpeellista ja perusteltua.
Palliatiiviselle hoidolle oma laaturekisteri
THL:ssä on käynnistymässä kansallinen laaturekisteritoiminta. Palliatiivinen hoito täyttää sille asetetut kriteerit monilta osin, mutta ei ollut mukana sosiaali- ja terveysministeriön kesällä lausunnoille annetussa asetusluonnoksessa, jossa esitettiin THL:n vastuulle tulevia rekistereitä.
Tulevaisuudessa olisi tärkeää, että kansallisten laaturekisterien joukkoon liitetään myös palliatiivinen laaturekisteri.