Även om personer med funktionsnedsättning bildar en av de största minoritetsgrupperna hamnar de lätt i skymundan och marginalen. Vi saknar tillräcklig information om dessa personers ställning, behov och position i samhället.
Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som riksdagen nyligen godkände, ingriper i detta missförhållande. Den ålägger stater att samla information om personer med funktionsnedsättning och att utifrån denna information utveckla verksamhetssätt genom vilka deras ställning och rättigheter kan stärkas.
Konventionen uttrycker ett nytt slags tänkande om funktionshinder. Konventionen utgår från respekt för det medfödda värdet hos personer med funktionsnedsättning. Personer med funktionsnedsättning har och använder mänskliga rättigheter, de är med andra ord aktiva aktörer och inte passiva objekt för olika omsorgs- och vårdåtgärder.
Jag är själv barnläkare till bakgrunden. Jag kommer fortfarande ihåg de svåra stunder för flera år sedan då jag var tvungen att, för nyblivna föräldrar berätta att deras nyfödda barn hade någon funktionsnedsättning och stödja dem i skapandet av framtidsplaner från nya utgångspunkter. Men å andra sidan minns jag också många exempel på den glädje som ett barn med funktionsnedsättning kan sprida omkring sig – trots de dagliga praktiska problemen hen möter.
Politiken utgår fortfarande tyvärr ofta från vuxenperspektivet även i olika dokument. Behovet av att se barn och unga som hela människor körs ofta över av diagnoser och klassificeringar. Även experter inom arbetet på funktionshinderområdet kan betrakta barnen främst ur sitt perspektiv: som patienter, rehabiliteringsklienter, elever eller hobbyidkare.
Det behövs tillräckligt med stöd
Jag vill dock påpeka att ett barn med funktionsnedsättning i första hand är ett barn. Det ska ha rätt till stöd för att utveckla självkänslan och till att på alla plan delta i det som livet för med sig. Även för ett barn med funktionsnedsättning är den egna familjen nästan alltid den bästa vårdmiljön. Detta förutsätter att familjen får den hjälp och det stöd som den behöver. Föräldrarnas resurser bör stödas och risken för utbrändhet förebyggas. Hemservicen för barnfamiljer bör vara lättillgänglig i synnerhet för föräldrar med barn med funktionsnedsättning och kroniska sjukdomar.
När jag tidigare uttalat mig om familjepolitiken har jag påpekat att det är viktigt att rikta stödet tillräckligt tidigt till de områden där det behövs och att det ska omfatta hemmen, rådgivningarna, förskolan och skolan. Vardagligt stöd i familjekriser och rådgivning i hemuppfostran ska erbjudas familjer även om de inte är klienter hos barnskyddet. Med hjälp av kortvarigt stöd som sätts in vid rätt tidpunkt och riktas adekvat så att familjen får möjligheter till vila och rekreation kan man stödja hemmaboende för barn med funktionsnedsättning. Receptet för barnens och deras familjers välbefinnande är i sig enkelt: det som behövs är en skälig utkomst, tid för omsorg och tillräckliga tjänster som stöder föräldraskapet.
Via min svärdotter får jag följa med det arbete som utförs bland personer med autismspektrumtillstånd och utvecklingsstörning. Gång efter gång får hennes berättelser mig att stanna upp. Jag har förstått att hjälpen och hur väl man klarar vardagen rätt långt hänger på hur väl handledaren känner sin klient och kan reagera på klientens individuella behov. Arbetet är krävande, och jag har en stor respekt för det.
Vi kan dock inte hjälpa personer med funktionsnedsättning enbart genom åtgärder som riktar sig mot individer. Vi måste fortsätta arbetet för att ändra på attityder och strukturer i samhället samt röja undan hinder i omgivningen. Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning innebär framför allt en övergång från punktvisa diskrimineringsförbud och en formell jämställdhet mot en övergripande ändring av strukturer och attityder. Den ger oss nya verktyg för att förbättra ställningen för personer med funktionsnedsättning ställning. Dessa verktyg bör tas i bruk nu
Läs mer:
Eeva Nykänen, YK:n vammaissopimuksen ratifiointi avaa keskustelun vammaisten oikeuksista Suomessa. THL blogg 15.12.2014
FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning