YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien sopimuksen ratifiointia on odotettu pitkään. Yleissopimuksen 31. artiklan mukaan sopimuksen allekirjoittaneet maat sitoutuvat kokoamaan tilasto- ja tutkimustietoa vammaisista henkilöistä.
Sopimuksessa määritellään vammaisiksi henkilöiksi he, joiden pitkäaikainen ruumiillinen, henkinen, älyllinen tai aisteihin liittyvä vamma, voi yhdessä erilaisten esteiden kanssa estää täysimääräisen ja tehokkaan osallistumisen yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa. Tiedon avulla tunnistetaan ja käsitellään niitä esteitä, joita vammaiset henkilöt kohtaavat käyttäessään oikeuksiaan, sekä arvioidaan sopimuksen velvoitteiden toteutumista. Tiedonkeruuvelvoite koskee Suomen lisäksi myös kansainvälisiä järjestöjä. Nämä keräävät jo tietoja vammaisten määristä, mutta vaihtelevin tuloksin.
Vammaisuutta koskevaa tietoa saadaan hallinnollisista rekistereistä. Pohjoismainen sosiaalitilastokomitea NOSOSKO julkaisee vuositilastossaan tietoja vammaisuuden liittyvistä sosiaalimenoista, jotka ovat Pohjoismaissa (3,5–4,3 % bruttokansantuotteesta vuonna 2011) korkeammat kuin muissa EU-maissa (0,8–2,6 %).
Paljonko, on vaikea kysymys
Eläke- ja etuisuusjärjestelmien lisäksi tietoja on myös laitosasumisesta ja kotihoitoa saavien määrästä. Suomessa työikäisten vammaisetuisuuksia saavien lukumääräksi on saatu 241 872 henkeä eli 7 prosenttia työikäisistä. Osuus on sama Tanskassa, Ruotsissa se on 6 prosenttia, Islannissa ja Norjassa 8.
Entä miltä luvut näyttävät muualla Euroopassa? Maailman terveysjärjestö WHO:n Euroopan aluetoimisto kerää tietoja vammaisetuisuuksia saavista. Heitä oli viimeisimmän Health for All -tietokannan mukaan 0,1 prosenttia romanialaisista, mutta 12 prosenttia turkkilaisista. Selvästi nämä etuisuuksiin perustuvat tiedot ovat vertailukelvottomia erilaisten terveysjärjestelmien ja etuisuuksien saamiskriteerien vuoksi.
Kysely- ja haastattelututkimukset puolestaan tuottavat tietoa ihmisten kokemuksista toimintakyvystään ja hyvinvoinnistaan sekä osallistumistaan rajoittavista esteistä. Kysymysten pohjalta muodostetaan erilaisia vammaisuuden tai toimintarajoitteisuuden osoittimia. Niiden avulla voidaan tarkastella rajoitteiden yleisyyttä sekä vammaisten henkilöiden hyvinvointia muihin ihmisiin verrattuna.
Euroopan tilastovirasto keräsi vuonna 2012 erillisen kertaluontoisen haastattelututkimuksen terveydestä ja sosiaalisesta osallisuudesta 28 Euroopan maassa. Tämän EHSIS-kyselyn vastausten perusteella vammaisiksi määriteltiin ne henkilöt, jotka kokivat terveysongelman tai toimintarajoitteen rajoittavan osallistumistaan johonkin kymmenestä elämänalueesta, kuten opiskelua tai vapaa-ajan viettoa. Suomessa oli 511 000 vammaista 15–64-vuotiasta henkilöä eli 15 prosenttia. Eniten vammaisia oli Tanskassa (18 %) ja vähiten Italiassa (6 %). Vaikka Eurostat on julkaissut tulokset tietokannassaan, voi niiden luotettavuuden hyvällä syyllä kyseenalaistaa: Suomessa kyselyyn vastasi vain 26 prosenttia otokseen kuuluneista eikä muiden maiden osallistumisprosentteja ole vielä julkaistu.
Kun tarkastellaan Euroopan tilastoviraston tulo- ja elinolotutkimuksen (EU-SILC) mukaisia vammaisten henkilöiden osuuksia vuodelta 2012, vahvistuu kuva siitä, että vammaisuuden yleisyydestä on monia totuuksia: vammaisten 16–64-vuotiaita henkilöiden osuus oli suurin Suomessa (29 %) ja pienin Maltalla (6 %). Tässä vammaisiksi oli määritelty ne henkilöt, jotka kokivat rajoitteita tavanomaisessa toiminnassa terveysongelman vuoksi.
Tähän ns. GALI-indikaattoriin Eurostat aikoo jatkossa perustaa tiedonkeruunsa vammaisista henkilöistä. Tiedot löytyvät EU:n kansanterveystilastojen ECHI-tietokannasta.
Merkittävä vähemmistö
Jos WHO:n keräämät hallinnollisiin rekistereihin perustuvat tiedot ovat huonosti vertailukelpoisia, on kyselytutkimustenkin luvuissa paljon tulkinnanvaraisuutta. Niiden ongelmana on usein se, ettei niitä välttämättä ole suunniteltu esimerkiksi aistivammaisille: näkövammaisilla voi olla ongelmallista vastata paperisiin lomakkeisiin, kuulovammaisilla taas pulmia aiheuttaa haastattelututkimukset. Lisäksi otoksesta poistetaan tavallisesti laitosväestö.
Tämän vuoksi saadut arviot vammaisten määrästä ovat yleensä aliarvioita jo menetelmällisistä syistä.
Maiden välistä vertailua heikentävät myös monet muut menetelmälliset erot. Kysymysten kääntäminen eri kielille niin, että ne ymmärrettäisiin eri maissa samalla tavoin, on vaikeaa. Eroja on lisäksi mm. tietojen keruutavoissa, otoksissa ja kyselyihin osallistumisessa. Näiden syiden vuoksi kansainvälisiin vertailuihin kannattaa suhtautua varauksellisesti – ainakin toistaiseksi.
YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien sopimuksen hengessä useat kansainväliset tilasto- ja tutkimusryhmät pyrkivät parantamaan tietojen laatua, jotta niistä saatavat tilastot olisivat aiempaa luotettavampia ja keskenään vertailukelpoisia. Kansainvälisen vertailun lisäksi on muutosten havaitseminen vammaisten henkilöiden tilanteessa kansallisella tasolla tärkeää. Omat rikkaat väestöaineistomme tarjoavat suomalaisen vammais- ja yhteiskuntapolitiikan toimenpiteiden arviointiin oivallisen työkalun.
Olivatpa vammaisuuden kriteerit, laskentatavat tai tukijärjestelmät millaiset tahansa, on kyse kuitenkin yhdestä merkittävimmistä vähemmistöistämme.