Jokainen meistä toivoo tulevansa kuulluksi ja nähdyksi sellaisena kuin itse haluaa. Pitkäaikaissairaat ja fyysisesti vammaiset nuoret aikuiset joutuvat kuitenkin arjessaan taiteilemaan tavallisuuden ja erilaisuuden kokemusten välillä. Sairaus tai vamma pitäisi nähdä osana tavallista elämää, jossa eri identiteetit vaihtelevat ajassa ja paikassa.

Tavallinen vai erilainen?

Pro gradu -tutkielmassani havaitsin, että pitkäaikaissairaat ja fyysisesti vammaiset nuoret aikuiset käyvät identiteettikamppailua. Kokemus erilaisuudesta tai tavallisuudesta syntyy suhteessa omaan sosiaaliseen ympäristöön ja sen arvottamiin asioihin, mutta myös suhteessa vertaisiin. Halu olla tavallinen näkyy tutkimukseni mukaan enemmän pitkäaikaissairailla, kun taas fyysisesti vammaiset pitävät vammaansa sellaisenaan normaalina.

Pitkäaikaissairaat ja fyysisesti vammaiset nuoret aikuiset joutuvat miettimään, miten muut heidät näkevät. Sairaus voi olla helpompi piilottaa kuin näkyvä vamma. Sairastava voi silti kokea, ettei tule nähdyksi kokonaisena. Fyysisesti vammaisten erilaisuutta vahvistaa nähdyksi tuleminen kaikkialla vammaisina. Tilaa muiden tunnustamalle tavallisuudelle ei siten juuri ole.

Samaa sairastavien yhteisö tarjoaa vertaistukea ja kokemuksen tavallisuudesta. Vertaistuki edellyttää yhdessä jaettuja kokemuksia. Jos oma kokemus eroaa muiden samaa sairastavien kokemuksista ja yleisestä käsityksestä sairaudesta, ei samaistuminen välttämättä onnistu.

Kuulluksi ja nähdyksi tuleminen vaikuttaa mahdollisuuksiin

Tavallisuuden ja erilaisuuden kokemukset vaikuttavat ihmisen vapauteen, mahdollisuuksiin ja tavoitteisiin. Kokemus vapaudesta heikkenee ja mahdollisuudet kaventuvat sitä enemmän, mitä voimakkaammin muut lokeroivat erilaiseksi. Tällainen vaikeuttaa myös muiden identiteettien esiintuomista. Huomion kohdistaminen vammaan tilanteissa, joihin se ei vaikuta, vahvistaa erilaisuutta ja työntää syrjään. Itse vamma ei syrjäytä, vaan yhteiskunnan käytännöt ja rakenteet.

Pitkäaikainen sairaus aiheuttaa usein jonkinlaisen toimintarajoitteen. Osalla rajoite voi olla hyvinkin vaihteleva ja haitata arkea. Se, ettei pysty osallistumaan normaaleina pidettyihin asioihin, altistaa erilaisuuden kokemukselle. Erilaisuutta lisäävät myös haitalliset asenteet, läheisten pelot ja sairaan tai vammaisen vaikeus hyväksyä omaa sairauttaan. Huomio tulisi kohdistaa siihen, miten pitkäaikaissairas nähdään ja millaisia mahdollisuuksia hänelle tarjotaan.

Sairaus tai vamma osana tavallista elämää

Pitkäaikaissairaudet näyttäytyvät terveydellisinä uhkina, vaikka sairauksiin liittyy vammaisuuden tavoin myös rakenteellisia tekijöitä. Pitkäaikaissairaan sairaustilanne voi vaihdella, mikä vaatii yhteiskunnan rakenteilta joustoa. Työn tai koulutuksen pitäisi joustaa niin, että sairauden vaihtelut ja mahdolliset poissaolot olisi huomioitu esimerkiksi työmäärässä tai koulutuksen aikataulussa. Sairauden aiheuttamia tunteita pitäisi myös käsitellä enemmän lääketieteellisen hoidon ohella.

Vammaisuus voidaan kokea neutraalina tai jopa positiivisena ominaisuutena, mutta se ei tarkoita halua tulla nähdyksi kaikkialla vammaisena. Ihminen on paljon muutakin kuin vammansa. Yhteiskunnan syrjivien käytäntöjen, kuten esteellisyyden, purkamista tulee jatkaa. Syrjivät käytännöt tekevät vammaisuuden tai sairauden näkyväksi ja ylläpitävät siten epätasa-arvoa.

Omannäköinen identiteetti lisää vapautta

Emme tarvitse oletuksia pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten elämästä ja arjesta. Kaikkien meidän elämä rakentuu monien asioiden summana. Ihmisen näkeminen laajemmin kuin tietyn ominaisuuden edustajana antaa hänelle tilaa määritellä itseään, tavoitteitaan ja unelmiaan vapaasti.

Tavallisuuden kokemusten vahvistaminen ei tarkoita sairauden tai vamman piilottamista, vaan sen hyväksymistä osana elämää. Laaja käsitys sairauksista ja vammoista edistää mahdollisuutta vertaistukeen, kun samaistumisen mahdollisuuksia on enemmän.

Lue lisää:

Virrankari, Lotta (2019) ”Vapaus ois se, et mä pystyisin tekemään, mitä mä haluaisin” – Pitkäaikaissairaiden ja fyysisesti vammaisten nuorten aikuisten vapauden kokemukset osana toimintavalmiuksia. Pro gradu -tutkielma.

×
×
×

Vastaa

Käsitellään kommentteja...

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *