Hyvinvointi- ja terveyserot

Rare diseases is a new concept in the field of medicine. At the level of the EU, awareness of the challenges posed by rare diseases began to grow at the beginning of the 21st century.

Harvinaissairaudet on käsitteenä uusi lääketieteen alalla. EU-tason herääminen harvinaisten sairauksien haasteisiin alkoi 2000-luvun alussa. Harvinaissairaudet saivat eurooppalaisen määritelmänsä – sairaus, jota esiintyy enintään yhdellä ihmisellä kahdestatuhannesta. Myös eurooppalaista tietopohjaa ja harvinaissairauksien Orphanet-tietokantaa alettiin kehittää.

In spring 2022, we surveyed the experiences and lessons learned during the coronavirus epidemic by employees working in services for disabled people. This is one of the few reports that has asked employees about the matter.

COVID-19-epidemia toi mukanaan täysin uudenlaisen tilanteen, joka horjutti normaalia arkea myös vammaispalveluissa. Vammaispalvelujen työntekijät tekevät tärkeää työtä ihmisoikeuksien ja vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumisen eteen. Kaikilla työntekijöillä on tärkeä rooli näiden asioiden mahdollistamiseksi

Vuonna 1972 voimaan tullut kansanterveyslaki oli sodan jälkeisen Suomen merkittävin terveydenhuollon uudistus. Laki toi kuntiin terveyskeskukset, joihin oli helppo päästä, ja siirsi terveydenhuollon painopistettä sairauksien hoidosta sairauksien ja ongelmien ehkäisyyn.

Nuorten hyvinvointi vaikuttaa koko yhteiskuntaan. Jotta nuorten hyvinvointieroja voidaan kaventaa, heille tarjottavaan tukeen on kiinnitettävä erityistä huomiota. Hyvinvointi on nähtävä laajana kokonaisuutena, joka koostuu sekä psyykkisestä, fyysisestä että sosiaalisesta hyvinvoinnista. Nuoren tilanne tuleekin käsittää systeemisesti ja on huomioitava, että elämän eri osa-alueet heijastuvat toisiinsa.

Asumiseen liittyvä huono-osaisuus näkyy esimerkiksi vaikeuksina selviytyä asumiskuluista, löytää kohtuuhintainen vuokra-asunto tai selviytyä vuokravakuuksista. Asumisen huono-osaisuutta leimaa myös se, että henkilö ei voi aina valita asuinpaikkaansa.

Yhteiskunnallisesti haavoittuvassa asemassa oleminen ja krooniset sairaudet ovat lisänneet riskiä sairastua tai menehtyä COVID-19-epidemian aikana. Kansainväliset tutkimukset pandemian vaikutuksista vammaisiin henkilöihin keskittyvät vammaisten henkilöiden kuolleisuuteen, kuolinsyihin ja sairastuvuuteen.

Lääkärin työssä oppii nopeasti tunnistamaan ja hoitamaan tavallisimpia sairauksia. Niistä löytyy helposti ajantasaista tietoa ja hoitosuosituksia.

Harvinaissairauksissa tilanne on toinen. Oireista diagnoosin saamiseen kuluu usein vuosia. Haasteena on yli 7000 erilaisen harvinaissairauden kirjo.

Monimutkaisten yhteiskunnallisten ongelmien ratkaisemiseen kannattaa kutsua mukaan ne, joita nuo ongelmat eniten koskettavat.