Kuva Satu Wedenojasta.

Satu Wedenoja

ylilääkäri Hyvinvointivaltion tutkimus ja uudistaminen, THL

Kirjoittajan blogeja

Harvinaissairauksien koodien käyttöönotto terveydenhuollossa on iso harppaus parempaa hoitoa ja tutkimusta kohti

Harvinaissairaudet on käsitteenä uusi lääketieteen alalla. EU-tason herääminen harvinaisten sairauksien haasteisiin alkoi 2000-luvun alussa. Harvinaissairaudet saivat eurooppalaisen määritelmänsä – sairaus, jota esiintyy enintään yhdellä ihmisellä kahdestatuhannesta. Myös eurooppalaista tietopohjaa ja harvinaissairauksien Orphanet-tietokantaa alettiin kehittää.

Lue lisää Harvinaissairauksien koodien käyttöönotto terveydenhuollossa on iso harppaus parempaa hoitoa ja tutkimusta kohti

Tulevaisuuden kansanterveysstrategia – pääsevätkö harvinaissairaudet mukaan?

Lääkärin työssä oppii nopeasti tunnistamaan ja hoitamaan tavallisimpia sairauksia. Niistä löytyy helposti ajantasaista tietoa ja hoitosuosituksia.

Harvinaissairauksissa tilanne on toinen. Oireista diagnoosin saamiseen kuluu usein vuosia. Haasteena on yli 7000 erilaisen harvinaissairauden kirjo.

Lue lisää Tulevaisuuden kansanterveysstrategia – pääsevätkö harvinaissairaudet mukaan?