Uusien syöpätapausten tiedot on lain mukaan ilmoitettava kansalliseen syöpärekisteriin, kun uusi tapaus todetaan tai sellaista vahvasti epäillään. Ilmoitusvelvollisuus on ollut lakisääteistä vuodesta 1961 lähtien. Tiedon ilmoittajia ovat kaikki terveydenhuollon ammattilaiset, sairaalat ja patologian ja hematologian laboratoriot.

Tietojen toimittamiseen liittyy kuitenkin monenlaisia haasteita, joita pyritään ratkomaan tiiviillä yhteistyöllä ilmoittajien kanssa. Aikanaan ilmoitukset kerättiin hoitopaikassa paperisille syöpäkorteille, joita täyttivät erikseen hoitavat lääkärit ja toisaalta patologit. Tuolloin oli tavallista odottaa, kunnes syövän hoitojakso oli päättynyt ja koota vasta siinä vaiheessa tiedot yhdeksi ilmoitukseksi.

Vanha tapa toimi hyvin vielä 1980-luvulla, mutta potilastietojärjestelmien sähköistymisen myötä erillisten paperi-ilmoitusten täyttö on koettu työlääksi, vaikeaksi ja turhauttavaksi. Myös syövän hoito ja hoitotulokset ovat muuttuneet 1950-luvun jälkeen ja potilaat voivat saada uuden syövän tai vanha voi uusiutua pitkänkin ajan kuluttua. Näin ollen enää ei ole mahdollista luotettavasti koota kaikkea tietoa yhdellä kerralla, vaan syöpäilmoitus on jaettu eri vaiheisiin: Ensivaiheen ilmoitus tehdään syövän toteamisvaiheessa ja hoitoilmoituksia voi tehdä useita aina uuden hoidon myötä.

Patologian laboratorioiden tekemät paperiset ilmoitukset muutettiin sähköisiksi poiminnoiksi jo 1980-luvulla, kun patologian laboratoriot siirtyivät laajasti käyttämään sähköistä raportointijärjestelmää. Suomessa kliinisten syöpäilmoitusten määrä on kuitenkin jatkuvasti laskenut ja rekisterin korkea kattavuus on jo pitkään perustunut hyvin toimivaan ja kattavaan patologian tietojen ilmoittamiseen.

Ilmoitusten tekemisen lakisääteisyys ei riitä toimivan tietovirran luomiseen vaan avuksi tarvitaan selkeät määrittelyt ja toimintaa ohjaava järjestelmä.

Vuoden 2018 aikana syöpärekisterin tietomäärittelyt ja koodistot julkaistiin kansallisessa koodistopalvelussa. Tavoitteena on päästä kokonaan eroon paperisista syöpäilmoituksista ja siirtyä samalla tietojen kertakirjaamiseen. Tällöin tiedot voidaan koota potilastietojärjestelmistä taudin eri vaiheissa ja toimittaa sähköisenä tiedonsiirtona rekisteriin. Samalla kentän resursseja vapautuu tuplakirjaamisen ja papereiden postittamiseen kuluvan ajan poistuessa.

Tavoitteena korkealaatuinen ja luotettava tieto suomalaisten syövistä

Tavoitteena on myös saada syöpätilastot nykyistä nopeammin ja ajantasaisempana käyttöön. Tietoja käytetään sekä päätöksenteon tukena että tilastoinnin ja tutkimuksen tarpeisiin. Tilastoraportoinnin tavoite on kuvata syöpätaakkaa Suomessa numeroina sekä tuottaa korkealaatuista, luotettavaa ja tutkittuun tietoon perustuvaa tietoa suomalaisten syövistä.

Lukuja tulee voida vertailla sekä ajassa että alueellisesti. Myös vertailukelpoisuus muiden maiden lukuihin on tärkeää. Näistä syistä johtuen tilastoinnissa noudatetaan kansainvälistä syöpärekisteröintiä ohjaavaa säännöstöä. Säännöt ohjeistavat sekä syöpätapausten yhteenvedon koostamista että tilastointia. Esimerkiksi monisyöpäsääntöjen avulla tilastoista poistetaan saman henkilön saman elimen syövät, jos niiden solutyyppi on sama. Säännön suurin vaikutus näkyy rintasyövän ja virtsateiden syöpien luvuissa.

Suomen Syöpärekisterin tilastosovelluksesta voi hakea tiedot syöpätaakasta vuodesta 1953 lähtien aina vuoteen 2016 saakka. Luokitteluna käytetään kliinisen syöpäjaottelun (ICD-10) mukaisia ryhmiä. Uusien syöpätapausten määriä, syöpäkuolemia ja elossa olevien potilaiden lukumääriä voi hakea myös alueittain, ikäryhmittäin ja sukupuolittain. Suomen Syöpärekisteri julkaisi erikseen laajemman yhteenvedon tuoreista tilastoista Syöpä 2016 -raporttiin.

Eturauhassyöpä oli miesten ja rintasyöpä naisten tavallisin uusi syöpä vuonna 2016. Nämä syövät olivat kolmannes kaikista miehillä ja naisilla todetuista uusista syöpätapauksista.  Eniten miesten syöpäkuolemia aiheutti keuhkosyöpä ja naisten syöpäkuolemia rintasyöpä.

Suomen Syöpärekisteri on Suomen Syöpäyhdistyksen tutkimuslaitos, joka ylläpitää kansallista syöpätapausrekisteriä sekä kahta rekisteriä valtakunnallisista väestöseulonnoista. THL on rekisterinpitäjänä antanut Suomen Syöpäyhdistykselle vastuun huolehtia rekisterien toiminnasta.

×
×
×

Vastaa

Käsitellään kommentteja...

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *