Luotettavan ja oikea-aikaisen tiedon tuottaminen ja jakaminen, niin avoimesti kuin vain lain mukaan on mahdollista, on välttämätöntä sekä epidemioiden aikana että niihin varauduttaessa. Yhtä olennaista se on myös ihan ”tavallisina” aikoina, mitä se kulloinkin tarkoittaneekaan.
Tietoa tarvitaan entistä nopeammin ja sen on oltava aiempaa monipuolisempaa. Ajoittain tarvitaan tietoa myös toimijoilta, joiden aineistot eivät ole olleet osa säännöllisiä tiedonkeruitamme. Kaikissa tilanteissa yksilönsuoja on turvattava, sillä usein on kyse luottamuksellisista terveys- ja hyvinvointitiedosta.
THL on sitoutunut monin tavoin tiedon avoimuuteen. Olemme sosiaali- ja terveystietoja tuottava tilastoviranomainen ja jo vuosia olemme olleet Suomen suurin terveys- ja hyvinvointitiedon avoimen datan jakelija. Hyvääkin on kehitettävä paremmaksi – erityisesti poikkeustilanteiden valmiuksia.
Miksi kaikkea dataa ei voi saada yleiseen käyttöön?
THL on avoimen tiedon jakelun puolella. Kaikkea dataa ei voi kuitenkaan laittaa vapaasti saataville, sillä henkilötietojen suojan periaate on ylittämätön.
Dataa on avoimuuden näkökulmasta kolmenlaista:
- Vapaasti käytettävissä olevaa dataa, jota löytyy THL:n eri raportointipalveluista: tilastotietokannoista, raportointipalveluista ja verkkosivuilta. Esimerkkeinä tästä ovat säännöllisesti vuosittain julkaistavat tilastoraportit ja esim. perusterveydenhuollon hoitoilmotusrekisterin Avohilmon joka päivä päivittyvät pikaraportit.
- Avointen rajapintojen kautta voidaan hakea koneluettavaa dataa. Esimerkiksi tartuntatautitilanteesta THL jakaa koronakartan taustalla olevaa tietoa mm. avoimien rajapintojen kautta kenelle tahansa, joka haluaa hyödyntää ja edelleen jalostaa tietoa haluamallaan tavalla. Esimerkiksi Helsingin Sanomat ja Yle hyödyntävät THL:n koneluettavaa korona-dataa uutisoinnissaan.
- Käyttölupaa edellyttävää data-aineisto, joka sisältää yksilön tunnisteellista tietoa. Siksi sitä saa antaa käyttöön vain lain tarkoin määräämällä tavalla ja määräämiin tarkoituksiin. Epidemiaoloissa eräiden käyttöluvallisten tietojen luovutus on kuitenkin pystytty hoitamaan nopeutetulla aikataululla poikkeustilanteesta johtuen – tällöinkin datan tietoturvallinen käsittely on varmistettu.
Koronaepidemian mallintamiseen liittyvä tieto on nyt julkisena sekä THL:n että STM:n sivuilla. Myös muiden koronavirusta koskevien dokumenttien lähteet on tarpeen saada kaikkien saataville. Valitettavasti tutkijoiden työkuorman vuoksi emme voi luvata jättiläisen harppauksia, ennemminkin pientä askellusta.
Miksi tieto ei ole reaaliaikaista?
COVID-19-epidemia on haastanut perinteisen virallisen tilastotuotannon ja tiedonkeruun rytmin. Vuosi- tai kuukausijulkistusten sijaan tietoa tarvitaan yhä enemmän tiheämmällä syklillä, jopa päivittäin. Tämä on välttämätöntä tietoon perustuvan päätöksenteon ja julkisen keskustelun tueksi.
Esimerkiksi ennakkotilastojen julkistus oli jo vakiintunut toimintatavaksi ennen epidemiaakin, ja uusi tilanne on vauhdittanut julkaisuja entisestään. Epidemian puhjetessa THL nopeutti julkaisusykliä ja laajensi tiedonkeruitaan oikea-aikaisen tilannekuvan tuottamiseksi.
Myös muut viranomaiset, kuten Kansaneläkelaitos ja Tilastokeskus, ovat panostaneet aikaisempaa nopeampiin tilastojulkistuksiin ja uskaltaneet tehdä ennakkojulkistuksia vielä täydentyvistä tiedoista. Tämä on ollut välttämätöntä epidemian keskellä.
Miten jo kertaalleen sote-palveluissa kerätty tieto saadaan tehokkaasti laajempaankin käyttöön?
Sote-uudistus odottaa yhä toteuttamistaan. Jo pidempään on ollut selvillä mm. tietojärjestelmien kehittämiseen liittyvät seurannaisvaikutukset ja siitä koituvat päätöksenteon vaikeudet. Koko maassa käytössä olevat Kanta-palvelut kuitenkin toimivat jo yhteisten määrittelyjen pohjalta.
Perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon potilastietojärjestelmien yhteispeli ei aina ole itsestäänselvyys, mutta polun loppupäässä ollaan – kiitos valtakunnallisesti yhtenäisten määrittelyjen ja luokitusten.
Sekä sosiaali- että terveydenhuollossa asiakas- ja potilastiedot kirjataan hoitoprosesseissa yhtenäisesti Kanta-palveluihin. Tavoitteena on, että tulevaisuudessa näitä jo kertaalleen kirjattuja tietoja voidaan hyödyntää myös tilasto- ja rekisteritoiminnassa.
Tarvitaanko muutakin kuin terveys- ja hyvinvointidataa?
Koronavirusepidemialla ja siihen liittyvillä rajoitustoimilla tulee olemaan merkittäviä vaikutuksia väestön hyvinvointiin sekä sosiaali- ja terveyspalveluiden tarpeeseen myös epidemian jälkeen. Tilannekuvan muodostamisessa yhteistyö tilastotietoja hallinnoivien muiden toimijoiden kanssa on epidemian ansiosta lisääntynyt ja syventynyt.
Kansallisia tietolähteitä käytettiin apuna esimerkiksi kun THL:ssä laadittiin ensimmäinen koronakriisin yhteiskunnallisia seurauksia arvioiva raportti. THL:n tietovarantojen, kuten Avohilmon, lisäksi käytössämme oli myös mm. Kelan, Tilastokeskuksen ja Taloustutkimus Oy:n aineistoja. Nyt epidemiatilanteen seurannassa hyödynnämme edellisten lisäksi mm. Työ- ja elinkeinoministeriön, poliisin, kaupallisten toimijoiden ja Sote-Digi Oy:n tuottamaa tietoa – sekä tietysti eri tutkimusyhteisöjen tuottamia tutkimusaineistoja.
Epidemian aikana on käynnistetty nopeasti yhteistyössä sairaanhoitopiirien kanssa uusia ja yhteiskunnallisen päätöksenteon kannalta välttämättömiä erillisseurantoja. Vasta-ainetesteillä kerätään yhdessä sairaaloiden kanssa tietoa koronavirustartunnan saaneiden osuudesta koko väestössä. Tämä tieto on aivan keskeistä, kun arvioidaan yhteiskunnan käynnistämien rajoitustoimenpiteiden mitoitusta ja ajoitusta. Veren vasta-ainetutkimuksen rinnalla THL on aloittanut myös näytekeräyksen koronaviruksen esiintymisen kartoittamiseksi Suomen jätevesistä. Tämä täydentää kuvaa tartuntojen alueellisesta levinneisyydestä.
Koronaepidemia on jo nyt vauhdittanut ja laajentanut yhteiskunnallisen tiedon tuotantoa ja käyttöä. Parannamme myös epidemian jälkeen sosiaali- ja terveydenhuollon tietotuotannon ajantasaisuutta ja laajennamme tietotuotantoa hyvinvoinnin ja terveyden kannalta olennaisille katvealueille – THL:n strategisten tavoitteiden mukaisesti.
Lisätietoa
THL:n jakama avoin data kootusti
Koronakartta (thl.fi/koronakartta)
Koronavirusepidemian mallinnusta
Koronaepidemian vaikutukset hyvinvointiin, palveluihin ja talouteen