Vammaiset henkilöt ovat yksi suurista vähemmistöryhmistä, silti he jäävät helposti näkymättömäksi ja syrjään. Meillä ei ole riittävästi tietoa vammaisten henkilöiden asemasta, heidän tarpeistaan ja asemastaan yhteiskunnassa.
Eduskunnassa juuri hyväksytty vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus eli nk. vammaissopimus puuttuu tähän epäkohtaan. Se velvoittaa valtiot keräämään tietoa vammaisista henkilöistä ja kehittämään tämän tiedon pohjalta toimintatapoja, joilla heidän asemaansa ja oikeuksiaan voidaan vahvistaa.
Vammaissopimus ilmentää uudenlaista ajattelua vammaisuudesta. Sopimuksen lähtökohta on vammaisten henkilöiden synnynnäisen arvon kunnioittaminen. Vammaiset henkilöt ovat ihmisoikeuksien haltijoita ja käyttäjiä, siis aktiivisia toimijoita, eivät erilaisten hoiva- ja hoitotoimenpiteiden passiivisia kohteita.
Olen taustaltani lastenlääkäri. Muistan vieläkin vuosikymmenten takaa ne kipeät tilanteet, jolloin tuoreille vanhemmille oli kerrottava vastasyntyneen lapsen vammaisuudesta ja tuettava heitä perheen tulevaisuuden rakentamisessa uusista lähtökohdista. Toisaalta mieleeni palaa useita esimerkkejä siitä ilosta, jonka vammainen lapsi useinkin luo ympärilleen – päivittäin kohtaamistaan käytännön vaikeuksista huolimatta.
Vammaispolitiikka on valitettavasti vielä paljolti aikuiskeskeistä ja asiakirjoissa tilannetta tarkastellaan ensisijaisesti aikuisnäkökulmasta. Lapsen ja nuoren näkeminen kokonaisena ihmisenä jää usein diagnoosien ja luokittelujen varjoon. Jopa vammaistyön ammattilaiset katsovat lapsia helposti omasta näkökulmastaan: potilaana, kuntoutujana, oppilaana tai harrastajana.
Tarvitaan riittävä tuki
Haluaisin painottaa kuitenkin sitä, että vammainen lapsi on ensisijaisesti lapsi. Hänellä on oikeus saada tukea itsetunnon kehittymiselle sekä mahdollisuuksia osallistua täysipainoisesti koko elämän kirjoon. Paras hoitopaikka myös vammaiselle lapselle on lähes aina hänen oma perheympäristönsä. Tämä edellyttää sitä, että perhe saa tarvitsemansa avun ja tuen. Vanhempien jaksamista on tuettava ja uupumista ehkäistävä. Lapsiperheiden kotipalvelun tulee olla helposti saatavilla erityisesti vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten vanhempien tukena.
Olen aiemminkin sanonut perhepolitiikasta puhuessani, että on tärkeää kohdistaa tuki riittävän varhain sinne, missä sitä tarvitaan, ja riittävän laaja-alaisena kattaen kodin, neuvolat, varhaiskasvatuksen ja koulun. Arkista tukea perheen kriiseissä sekä kotikasvatuksen neuvontaa tulee saada kotiin ilman lastensuojeluasiakkuutta. Oikein ajoitetulla ja kohdennetulla lyhytaikaishoidolla ja siten tarjoamalla perheelle mahdollisuutta lepoon ja virkistykseen voidaan tukea vammaisen lapsen kotona asumista. Resepti lasten ja heidän perheidensä hyvinvointiin on sinänsä yksinkertainen: tarvitaan kohtuullinen toimeentulo, aikaa huolenpitoon ja riittäviä palveluita vanhemmuuden tueksi.
Pääsen seuraamaan autismin kirjon henkilöiden ja kehitysvammaisten parissa tehtävää työtä miniäni työn kautta. Kerta toisensa jälkeen hänen kertomuksensa pysäyttää minut. Olen ymmärtänyt, että auttaminen ja arjessa selviytyminen on paljolti kiinni siitä, kuinka hyvin ohjaaja tuntee potilaan ja osaa vastata hänen yksilöllisiin tarpeisiinsa. Työ on vaativaa, ja arvostan sitä paljon.
Emme kuitenkaan voi auttaa vammaisia henkilöitä pelkästään yksilöön kohdistuvilla toimenpiteillä. Meidän on jatkettava työtä, johon kuuluu yhteiskunnan asenteiden ja rakenteiden muuttamista ja ympäristössä olevien esteiden poistamista. Vammaissopimus merkitsee ennen muuta siirtymää pisteittäisistä syrjintäkielloista ja muodollisesta yhdenvertaisuudesta kohti rakenteiden ja asenteiden kokonaisvaltaista muuttamista. Se tarjoaa uusia välineitä vammaisten henkilöiden aseman parantamiselle. Nuo välineet on nyt otettava käyttöön.
Lue lisää:
Eeva Nykänen, YK:n vammaissopimuksen ratifiointi avaa keskustelun vammaisten oikeuksista Suomessa. THL blogi 15.12.2014