Kun puhumme osallisuudesta, puhumme samalla myös osattomuudesta. Toisia kuullaan ja he kuuluvat joukkoon, toisilla on vaara jäädä ulkopuolelle.
Yksi iso erottava tekijä ovat sote-palvelut. On ihmisiä, jotka käyttävät huomattavan osan ajastaan, arjestaan ja elämästään sote-palveluihin. He käyvät tutkimuksissa, hoidoissa, kuntoutuksissa, neuvonnassa, ohjauksessa ja toimenpiteissä. Sitten on ihmisiä, jotka käyvät koulussa, töissä, harrastuksissa ja välillä hammaslääkärissä.
Kokemusasiantuntijuus on huomattu hyväksi keinoksi vahvistaa osallisuutta. On kuitenkin huolestuttavaa, jos paljon sote-palveluita käyttävien osallisuus ei ikinä laajenekaan niiden ulkopuolelle. Jos kokemusasiantuntijuutta halutaan vain sote-palveluiden kehittämiseen, pidämme yllä tätä ihmisten kahtiajakoa: osattomuutta muussa elämässä ja osallisuutta sote-elämässä.
Vammaiset lapset ja nuoret ovat osattomuuden kokemusasiantuntijoita
Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiössä kehitetään vammaisten nuorten kokemusasiantuntijatoimintaa sote-palveluiden ulkopuolella. Vammaisilla lapsilla ja nuorilla on kokemusasiantuntijuutta myös työllistämispalveluista, kouluista, opiskelusta ja harrastamisesta. Koska nämä yhteiskunnan toiminta-alueet ovat kuitenkin usein vammaisille lapsille ja nuorille saavuttamattomia erinäisistä syistä, on kokemusasiantuntijuuskin usein osattomuuden näkökulmasta karttunutta: Kokemuksia yksinäisyydestä ja kiusatuksi tulemisesta rakenteellisesti inklusiivisissa kouluissa. Kokemuksia siitä, miten myöhästyy työpaikalta, koska henkilökohtaiset avustajat eivät saa sovittua keskinäistä riitaansa. Kokemuksia siitä, miten elokuviin lähtemisen sijaan joutuu käyttämään illan erilaisten etuusjärjestelmien selvittämiseen. Vammaisen nuoren kokemuksia arjesta ja elämästä.
Olemmeko valmiita kuulemaan kokemusasiantuntijuutta osattomuudesta? Olemmeko valmiita kehittämään yhteiskuntaamme – ei ainoastaan sote-palveluja – näiden kokemusten pohjalta? Voisiko vammaisilla nuorilla olla aitoa osallisuutta yhteiskunnan eri toiminta-alueilla – siellä missä muillakin?
Kysykää ja olkaa valmiita kuuntelemaan. Varmistakaa, että kuulemisesta syntyy muutoksia.
Lasten aidon osallisuuden ja toimijuuden toteutumiseksi tarvitaan tietoa lasten näkökulmista ja ajatuksista. Tämä edellyttää lasten parissa toimivilta aikuisilta herkkyyttä kuulla lasta. Osallisuutta kehitettäessä on huomioitava lapsen näkökulma ja hänelle luontaiset tavat toimia. Myös vammaisella lapsella oikeus olla oman elämänsä päähenkilö eli hänen pitäisi voida vaikuttaa kaikkiin itseään koskeviin päätöksiin. Aikuisilta vaaditaan monenlaisia kommunikaatiotaitoja ja ennakkoluulottomuutta, että vammainen lapsi voi tulla kuulluksi.
Lue lisää
Ahonen, Karoliina ym. (2018) Kuuluva lapsi – kohti vammaisen lapsen osallisuutta palveluissa. Päätösten tueksi: 2018/26. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.