Kun perheeseen syntyy vammainen lapsi tai kun lapsi vammautuu, perhe joutuu ratkaisemaan sosiaaliseen ympäristöön ja elämäntilanteeseen liittyviä uusia sekä osittain ennakoimattomia käytännön haasteita. Palvelu- ja tukijärjestelmää on kehitetty vuosien varrella ja se toimii monen perheen kohdalla hyvin, mutta siitä löytyy edelleen haasteellisia ja ratkaistavia kohtia. Esimerkiksi palvelujärjestelmän tuen riittävyys ja perheen taloudellinen tilanne voivat vaikuttaa uuteen tilanteeseen sopeutumiseen jopa enemmän kuin lapsen vamman laatu.
Vammaisella lapsella on oikeus ensisijaisesti olla lapsi, jolla on ikätovereittensa kanssa tasavertainen mahdollisuus leikkiin, kaverisuhteisiin, koulunkäyntiin ja vapaa-ajan harrastuksiin. Tutkimustiedon mukaan vammaisten lasten perheillä on kuitenkin keskimääräistä enemmän taloudellisia vaikeuksia verrattuna muihin lapsiperheisiin. Lapsena koetulla eriarvoisuudella tai köyhyydellä voi olla pitkäaikaisia ja jopa ylisukupolvisia vaikutuksia. Erityisesti riskitekijöiden kasautuminen lapsuudessa ennakoi syrjäytymisvaaraa myös aikuisena.
Vammaisten lasten perheet saavat muita perheitä useammin toimeentulotukea
Toimeentulotuen tarkoituksena on olla viimesijainen taloudellinen tuki tilanteessa, jossa perheen tulot ja varat eivät riitä välttämättömiin jokapäiväisiin menoihin. Tutkimustiedon mukaan vammaisten lasten perheet saavat muita perheitä useammin toimeentulotukea.
Lapsiperheiden toimeentuloon kiinnitettiin huomiota Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) raportissa vuodelta 2019. Raportissa tarkasteltiin Kelan alle 16- vuotiaiden vammaistukea vuonna 1997 syntyneiden syntymäkohortissa. Tarkastellussa kohortissa oli 58 802 lasta, joista 12 046 (20,5 %) oli saanut Kelan alle 16-vuotiaiden vammaistukea. Heistä 5 131 lapsen vanhemmista jompikumpi tai molemmat olivat saaneet jossain vaiheessa toimeentulotukea (42,6 % kaikista vammaistukea saaneista). Muussa kohortissa toimeentulotukea saaneiden osuus oli 32,8 prosenttia. Toimeentulotuen saaminen oli siis yleisempää vammaisetuuksia saaneilla lapsiperheillä.
Tutkimustuloksia tarkastellessa herää kysymys siitä, onko ensisijaisten tukimuotojen taso riittävä, jos vammaisten lasten perheet joutuvat turvautumaan toimeentulotukeen.
Lapsella on oikeus riittävään sosiaaliturvaan
Suomessa valmisteilla olevan sosiaaliturvauudistuksen tavoitteena on nykyistä selkeämpi ja toimivampi järjestelmä, joka mahdollistaa työnteon ja sosiaaliturvan yhteensovittamisen muuttuvissa elämäntilanteissa. Tässä uudistuksessa tulee huomioida vammaisten lasten perheiden erityiset tilanteet ja turvata taloudelliset edellytykset, jotta estetään eriarvoisuuden syntyminen. Tämä edellyttää kaikille tarkoitettujen tukien ja palveluiden tarkastelua, sekä yksilöllisten erityisratkaisujen pohtimista ja suunnittelua. Kehittämistyössä voitaisiin hyödyntää THL:n toteuttaman vammaisten henkilöiden henkilökohtaisen budjetoinnin kokeiluhankkeen tuloksia.
Oikeus riittävän sosiaaliturvaan on mainittu sekä YK:n lapsen oikeuksien yleissopimuksessa että vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevassa YK:n yleissopimuksessa. Oikeudet kuuluvat täysimääräisinä jokaiselle lapselle – myös vammaiselle lapselle.
Kirjoitus on osa Vammaisuus yhteiskunnassa -blogisarjaa
Vammaisuus yhteiskunnassa -blogisarja käsittelee vammaisuuteen ja vammaispalveluihin liittyviä ilmiöitä yhteiskunnassamme. Käsitys vammaisuudesta on muuttunut ajan saatossa. Tänä päivänä tärkeitä asioita ovat mm. ihmisoikeudet, osallisuus, itsemääräämisoikeus, esteettömyys ja saavutettavuus.