Suomi on muiden Pohjoismaiden tavoin siinä onnellisessa asemassa, että pystymme tekemään laajoja kansalaisten hyvinvointia palvelevia tutkimuksia verrattain helposti. Kattavien ja luotettavien rekisterien ansiosta monia kansanterveyden ja sosiaalisen hyvinvoinnin ongelmia voidaan tutkia ilman, että joka kerta täytyy erikseen kerätä uusia aineistoja ja vaivata kansalaisia, potilaita tai hoitohenkilökuntaa.
Tähän mennessä THL on selvittänyt rekisteritietojen avulla mm. tekonivelleikkausten onnistumista, sydän- ja verisuonitautien ilmaantuvuutta, syöpien seulonnan vaikuttavuutta, pienten keskosten hoidon keskittämisen hyötyjä ja lastensuojelun asiakkaiden myöhempää hyvinvointia. Hyviä esimerkkejä riittää.
Tutkijat voivat hyödyntää olemassa olevia kansallisia rekistereitä, joita on THL:n lisäksi mm. Eläketurvakeskuksessa, Kelassa ja Tilastokeskuksessa. Tällaisia tietoja ovat esimerkiksi tulot, varallisuus, asuinpaikka ja terveyshistoria. Eri tietoja voi yhdistää toisiinsa tutkimusta varten.
Tietojen yhdistäminen ei käy käden käänteessä. Jokaiseen tutkimukseen tarvitaan tutkimuslupa, jonka myöntää rekisteristä vastaava laitos. Lisäksi tietosuojavaltuutetun toimistolla on oikeus kommentoida tutkimusta ennen luvan myöntämistä.
Kun THL:n tutkija käyttää näitä tietoja tutkimuksessaan, hän ei voi suoraan tunnistaa henkilöitä eikä siis tiedä, kenen tiedoista on kyse. Suorat tunnisteet, kuten henkilötunnus tai nimi, on analysoitavasta aineistosta poistettu. Tarvittaessa aineistoa myös karkeistetaan niin, ettei tutkija vahingossakaan voi tunnistaa yksittäistä henkilöä. Sama koskee tutkimustuloksia – tulokset raportoidaan ryhmätasolla.
Kaikista meistä on olemassa runsaasti tietoa eri rekistereissä. Tiedot ovat olemassa, käytettiin niitä tutkimuksessa tai ei. Epäeettistä olisikin olla käyttämättä jo kerättyjä tietoja terveyden ja hyvinvoinnin sekä terveys- ja sosiaalipalveluiden parantamiseksi.
Tällä viikolla julkisuuteen nousi THL:n laaja rekisteritutkimus, jota varten THL on kysynyt noin 600 000 ihmisen luottotietoja. Luottotietojen ohella tutkimuksessa käytetään muidenkin kansallisten rekistereiden tietoja, kuten tietoja tartuntataudeista ja lääkeostoista.
Tutkimuksen tavoitteena on selvittää, millainen mahdollinen yhteys raskauden aikaisilla häiriöillä ja keskosena syntymisellä voi olla lapsen aikuisiän terveyteen ja hyvinvointiin. Tällaisessa väestöpohjaisessa rekisteritutkimuksessa täysiaikaisena syntyneet ovat tärkeä vertailuryhmä.
1980-luvun lopulla syntyneistä on jo olemassa tutkimusaineistoa. Kun tämä aineisto yhdistetään tietoihin kansallisista rekistereistä, voidaan suhteellisen helposti, nopeasti ja kustannustehokkaasti selvittää, millaiset seikat lapsuudessa voivat vaikuttaa myöhempään elämään.
Hämmennystä on herättänyt erityisesti se, että rekistereissä olevia tietoja käytetään tutkimuksessa ilman, että ihmisille on kerrottu siitä tai että heidän suostumustaan tutkimukseen on kysytty.
Lainsäädäntö antaa mahdollisuuden käyttää jo kerättyjä tietoja tilastointiin ja tutkimukseen. Tällainen rekisteritutkimus on normaalia lakiin perustuvaa THL:n tieteellistä toimintaa. THL ja muut tutkimuslaitokset voivat saada rekisteritietoja, kun ne tekevät yleisen edun mukaista tieteellistä tutkimusta ja kun tutkimusryhmä on saanut tarvittavat luvat käyttää rekisteritietoja tutkimuksessaan. Tällöin tietoa on mahdollista kerätä ilman yksittäisten ihmisten suostumusta.
Suomessa, kuten muissakin Pohjoismaissa, rekisteritutkimusta tehdään paljon, koska rekistereiden laatu on täällä kansainvälisesti verraten hyvin korkea. Korkea tietosuoja on luonnollisesti äärimmäisen tärkeää, jotta ihmisten luottamus rekistereihin ja tutkimukseen säilyy.
Lisätietoja
THL on kysynyt luottotietoja laajaa rekisteritutkimusta varten – THL pahoittelee asiasta aiheutunutta huolta. THL:n tiedote 4.9.2018.