Kansainvälisissä tilastokokouksissa kuulee usein kaskun, jonka mukaan parhaimmat terveystiedot saadaan kuolemansyistä. Eikä näidenkään vertailukelpoisuus maiden välillä ole kovin hyvä.
Vitsi pitää valitettavasti melkein paikkaansa. Kansainvälisesti parhaimmat tiedot saadaan sairauksista, joilla on erilliset seurantajärjestelmät, kuten syövistä ja tartuntataudeista. Euroopassa näiden sairauksien tiedonkeruusta ja -jakelusta vastaa Euroopan tartuntatautivirasto ECDC ja EU:n yhteinen tutkimuskeskus JRC.
Entä mitä tietoja saadaan muista taudeista? Erot maiden välissä luvuissa johtuvat enemmän erilaisista terveydenhuolto- ja sosiaalivakuutusjärjestelmistä kuin itse sairastavuudesta.
Hyvä esimerkki on tiedot diabeetikkojen määristä Suomessa. Luvut uusien diabeetikkojen määristä perustuvat Kelan myöntämiin uusiin lääkkeiden erityiskorvausoikeuksiin.
Kun lääkekorvauksen saamisen ehtoja tiukennettiin vuonna 1994, väheni uusien diabeetikkojen määrä yli viidellä tuhannella (-46 %). Kun etuisuuden saamisen ehtoja löysennettiin, lisääntyi uusien diabetesdiagnoosin saaneiden määrä vuonna 2008 yli kuudella tuhannella (+41 %) ja vuonna 2011 vielä yli yhdeksällä tuhannella (+38 %).
Kansan terveys ei yhtäkkiä huonontunut tai parantunut, vaikka tilastot niin näyttivätkin.
Pääosa tiedoista tulee rekistereistä
Parhaimmat tiedot sairastavuudesta saadaan terveystarkastustutkimuksissa. Siinä terveydenhuollon ammattilaiset – esimerkiksi lääkäri, hammaslääkäri, psykologi ja sairaanhoitaja – tarkastavat tutkimukseen osallistuvan. Eri mittauksin ja näytteiden voidaan esimerkiksi selvittää, kuinka monta diabetesta sairastavaa ei ole koskaan diagnostisoitu.
Tiedonkeruun haittapuolena on sen kalleus. Esimerkiksi THL tekee kansallisia terveystarkastustutkimuksia vain joka viides vuosi.
Toinen vaihtoehto on kysyä ihmisiltä itseltään. Terveyskyselyissä on yleensä kysymykset lääkärin toteamista sairauksista ja lääkärin määräämistä lääkkeistä. Mukaan mahtuvat yleensä vain yleisimmät sairaudet, kuten sydän- ja verisuonitaudit, tuki- ja liikuntaelinten taudit sekä astma ja keuhkoahtaumatauti.
Kyselyiden tuloksia tulkitessa on muistettava raportointiharha. Esimerkiksi syöpää sairastaneita on kyselyssä vähemmän kuin syöpärekisterin mukaan elossa olevien syöpää sairastavia. Muita kyselytutkimusten ongelmia ovat vähenevät vastausprosentit ja vaikeudet saada tietoja harvinaisista sairauksista.
Pääosa muista terveystilastoistamme perustuu rekisteritietoihin, joita kerätään terveyspalveluissa tai etuisuuksia myönnettäessä. Ne kertovat vain epäsuorasti sairastavuuden määrästä. Kelan erityiskorvattavien lääkkeiden tilastosta saadaan hyvät tiedot lääkehoidossa olevista diabeetikoista, mutta ei muista, diabetesta ehkä tietämättään sairastavista.
THL:n hoitoilmoitusrekisteristä saa tiedot sairaalassa hoidetuista MS-tautia sairastavista. Suomessa on vain joitakin erillisiä sairausrekistereitä: THL ylläpitää epämuodostuma- ja tartuntatautirekisteriä sekä rahoittaa munuais-, näkövamma- ja syöpärekisteriä.
Lisäksi THL laskee omaa sairastavuusindeksiään, jossa huomioidaan syöpätaudit, sepelvaltimotaudit, aivoverisuonitaudit, tuki- ja liikuntaelinten sairaudet, mielenterveyden häiriöt, tapaturmat ja dementia.
Potilastietojen sähköistäminen parantaa tilannetta
Koska sairastavuustilastoille on selvä tarve, on EU:n tilastoviranomainen Eurostat esittänyt jo vuosia uuden tilastoinnin aloittamista. Suomi oli yksi niistä 16 maasta, jotka ovat osallistuneet tilastoinnin kehittämiseen.
Tulokset eivät ole kovin rohkaisevia. Vain muutamasta sairaudesta saadaan luotettavia tietoja. Vertailukelpoisuuteen vaikuttavat terveydenhuoltojärjestelmä ja kuinka kehittynyttä tilastointi on. Joissakin maissa tilastointi on julkisissa palveluissa hyvin kattavaa, mutta yksityisten palveluiden tiedot uupuvat kokonaan. Joissain maissa hallinnollisista rekistereistä saadut sairastavuusluvut poikkeavat kansainvälisten järjestöjen tiedoista ilman selkeää syytä.
Lisäksi tilastoinnin kehittämiseen osallistuneet maat ovat erimielisiä sairastavuusindikaattorien määritelmistä ja parhaimmista tiedonkeruumenetelmistä. Niinpä vertailukelpoisten sairastavuustietojen saaminen on hyvin kaukana tulevaisuudessa.
Myönteisenä kehityksenä ovat uudet tietolähteet. Suomen vuoden 2005 tietoja koskeneen pilottitutkimuksen jälkeen on aloitettu perusterveydenhuollon kattava AvoHilmo ja otettu käyttöön sähköinen resepti. Sähköisen potilaskertomuksen käyttöönotto kaikkialla on seuraava harppaus kohti parempia sairastavuustilastoja.
Kirjoituspöydällä ei aineistojen yhdistäminen ole vaikeaa, mutta vasta todellisten aineistojen käsittely näyttää, miten sairastavuustietojen saaminen onnistuu. EU:n suunnitelmissa on tiedonkeruun kokeilu 2-3 vuoden kuluttua. Mikäli tiedonkeruusta tulee jäsenmaille pakollista, ollaan jo pitkällä 2020-luvulla.