Valmisteilla oleva maakunta- ja sote-uudistus on herättänyt kansallisen tiedonjanon. Toimintojen suunnittelun ja arvioinnin pohjaksi tarvitaan tietoa monella tasolla.
Sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä annettavan lain (ns. järjestämislaki) luonnoksen mukaan THL arvioi jatkossa maakuntien kykyä järjestää palveluja laissa määrätyllä tavalla. Palvelujen järjestäjänä maakunta on velvoitettu seuraamaan väestön terveyden ja hyvinvoinnin tilaa palvelutuotannon suunnittelemiseksi ja toisaalta arvioimaan palveluntuottajien tarjoamien palvelujen laatua. Kuntapäättäjien taas tulisi pystyä seuraamaan väestönsä terveyttä ja hyvinvointia omassa kunnassaan.
Mistä luotettava suunnittelussa ja arvioinnissa käytettävä tieto saadaan? Mitä tietolähteitä voidaan käyttää ja mitä kerätyt tiedot kuvaavat?
Rekistereistä ja väestötutkimuksista saadaan erilaista tietoa
Testasimme FinTerveys 2017 -tutkimuksessa kerättyjen tietojen ja rekisteritietojen vastaavuutta keskeisten terveysongelmien yleisyyden arvioimisessa. Tarkastelimme suurista sairausryhmistä mm. tyypin 2 diabetesta, astmaa ja masennusta sekä riskitekijöistä kohonnutta verenpainetta ja lihavuutta 18 vuotta täyttäneillä.
Analysoimme sairauksien ja riskien yleisyyttä tutkittavien oman ilmoituksen sekä tehtyjen mittausten ja laboratorioanalyysien perusteella. Hoitoilmoitusrekistereistä (Hilmo ja Avohilmo) etsimme tutkimukseen osallistuneille käyntitietoihin kirjatut käyntisyyt viimeisten kahden vuoden ajalta (ICD-koodit ja Avohilmosta myös ICPC-koodit) sekä Avohilmosta soveltuvin osin myös lääkemääräykset (ATC-koodit).
Kun vertasimme näillä kahdella tiedonkeruutavalla saatuja esiintyvyyksiä, oli vastaavuus joidenkin sairauksien kohdalla melko hyvä. Sekä väestötutkimuksen että rekisteritietojen perusteella tyypin 2 diabetesta sairasti 9 % väestöstä. Astmankin esiintyvyys oli molempien tietolähteiden perusteella melko samanlainen.
Masennusta sairastaneita tunnistettiin enemmän rekistereistä kuin mitä tutkittavat raportoivat väestötutkimuksessa. Sen sijaan rekisteriaineistot olivat täysin puutteellisia lihavuuden tai korkean verenpaineen esiintyvyyden arviointiin. Lihavuuden esiintyvyys aikuisväestössä oli väestötutkimusaineiston mukaan 25 %, kun rekistereistä lihaviksi oli tunnistettavissa vain 1 %.
Teksti jatkuu infograafin jälkeen.
Rekisterit kertovat suomalaisten terveydestä paljon, mutta eivät koko totuutta
Suomessa on jo 1960-luvulta lähtien toteutettu väestöä edustaviin satunnaisotoksiin perustuvia terveystutkimuksia, joissa on kerätty tietoa mm. keskeisistä sairauksista ja niiden riskitekijöistä, toimintakyvystä, elämänlaadusta, elintavoista, palvelujen käytöstä ja palvelukokemuksista.
Väestötutkimusten laadukas toteuttaminen on haastavaa, mutta Suomessa väestötutkimusmenetelmien osaaminen on kansainvälisesti huippuluokkaa. Väestötutkimuksiin tarvitaan kuitenkin melkoisesti sekä henkilöresursseja että rahallista panostusta, eikä otoskokoja pystytä kasvattamaan niin suuriksi, että tietoa saataisiin kuntatasolla muista kuin suuremmista kaupungeista.
Kasvava tiedon tarve on lisännyt kiinnostusta rekisteritietojen käyttöön. Tavoitetilana tuntuu tällä hetkellä olevan, että soten tietotarpeet katettaisiin pelkästään rekistereistä saatavilla tiedoilla.
Rekisterien kattavuus ja laatu Suomessa on erinomainen ja niistä saadaan jo nyt melko hyvin tietoa sairauksista, joita hoidetaan erikoissairaanhoidossa tai joiden seurantaan on rakennettu erillisrekisterejä. Perusterveydenhuollon tietoaineistot ovat toistaiseksi olleet rajallisia ja sosiaalitoimen rekisterit kaipaavat kehittämistä. Kaikki kansalliset rekisterit eivät myöskään sisällä yksityisten palveluntarjoajien tietoja. Lisäksi täytyy muistaa, etteivät kaikki käytä palveluja, varsinkaan julkisia palveluja.
Perusterveydenhuollossa haasteena on se, ettei käynteihin liittyen rekisteröidä juuri muuta terveystietoa kuin käyntisyy. Terveysriskejä kuvaavia tietoja saadaan rekistereihin vain muutamia. Näistäkin esimerkiksi pituus- ja painotietoja saadaan kohtuullisen kattavasti vain lapsista ja nuorista yhtenäisten julkisten neuvola- ja kouluterveydenhuollon palvelujen ansiosta.
Kun kyse on sairauksista, joiden diagnoosit kirjataan käynteihin suhteellisen luotettavasti ja joita hoidetaan säännöllisellä lääkityksellä, voidaan rekisteritietojen pohjalta tehdä melko tarkkoja arvioita sairauden yleisyydestä.
Maakunnat tarvitsevat luotettavaa tietoa väestönsä terveydestä ja hyvinvoinnista
Rekistereistä ei toistaiseksi saada tietoa pitkäaikaissairauksia aiheuttavista riskitekijöistä, kuten lihavuudesta, verenpaineesta, kolesterolista, tupakoinnista, liikunnasta, ravitsemuksesta tai alkoholinkäytöstä. Riskitekijätiedot jäävät kirjaamatta ja usein todennäköisesti myös mittaamatta, tai nykyiset potilastietojärjestelmät eivät mahdollista tietojen sujuvaa siirtymistä kansallisiin rekistereihin. Rekisteritietoon perustuvat kuntien tai maakuntien väliset vertailut tuovat esiin ensisijassa hoito- ja seurantakäytäntöjen eroja.
Emme koskaan tule pääsemään siihen, että rekistereihin tallentuva tieto antaisi meille hyvää kuvaa riskien tai kaikkien keskeisimpien kansanterveysongelmien esiintyvyydestä väestössä.
Kuitenkin juuri tätä tietoa kunnat ja maakunnat tarvitsisivat väestön terveyden ja erityisesti terveyden edistämisen tarpeen arviointiin ja palvelujen suunnitteluun.
Sote-tietopohjan kehittäminen kattavaksi ja luotettavaksi on suuri haaste. Rekisterien ja väestötutkimusten kehittäminen ja tiedonkeruun toteuttaminen maakuntien ja THL:n yhteistyönä voisi mahdollistaa sen, että tulevaisuudessa luotettavaa tietoa väestön terveydestä ja hyvinvoinnista ja niitä säätelevistä muutettavissa olevista tekijöistä olisi saatavissa kaikista maakunnista ja ainakin suurimmista kunnista.
Lisätietoa
Lisätietoa FinTerveys 2017 väestötutkimuksesta ja rekisteritietojen hyödyntämisestä lasten ylipainoisuuden seurannassa:
- Koponen, Päivikki ym. (toim.) (2018) Terveys, toimintakyky ja hyvinvointi Suomessa. FinTerveys 2017 -tutkimus. Raportti 4/2018. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.
- Mäki, Päivi ym. (2018) Tilastotietoa lasten ylipainoisuuden yleisyydestä saatavilla yhä useammasta kunnasta. Suomen Lääkärilehti 41/2018:2336–2341.