Tietosuoja uhkaa haudata alleen tutkimusetiikan muut tärkeät periaatteet

Yleensä, kun yrittää avata keskustelua tutkimuksen eettisistä kysymyksistä, kohtaa kahtalaisia reaktioita.

Yhtäältä etiikka tuntuu aiheena ylevöittävältä ja kutsuu pohtimaan suuria, yleisiä eettisiä periaatteita, kuten tieteen ja tutkimuksen riippumattomuutta.

Tässä suhteessa eettiset periaatteet muistuttavat hieman organisaatioiden arvoja. Molempien punnitseminen kun jää usein etäiseksi hymistelyksi, jonka yhteys käytännön toimintaan on ohut.

Toisaalta varsinkin EU:n tietosuoja-asetuksen GDPR:n takia tutkimuseettinen keskustelu tuntuu nykypäivänä samastuvan tietosuojakysymyksiin. Niihin liittyykin monia kiehtovia eettisiä ongelmia, kuten vaikkapa epäsuoran tunnistamisen mahdollisuus.

Tietosuojan dominoidessa muut tutkimusetiikan tärkeät osiot ovat kuitenkin vaarassa unohtua. Ne liittyvät yleisiin tutkimusta ohjaaviin eettisiin periaatteisiin sekä tutkimuksen integriteettiin. Ilman niitä tutkimusetiikka on kuin yksijalkainen jakkara.

Tarkoitamme integriteetillä niitä käytännön tutkimusta ohjaavia valintoja, joita tekevät niin yksittäiset tutkijat kuin tutkijaryhmät.

Kaikkivoipa GDPR?

Euroopan yleinen tietosuoja-asetus astui voimaan vuoden 2018 toukokuussa ja Suomen oma tietosuojalaki saman vuoden joulukuussa. Molemmat ovat nostaneet tietosuojakysymykset ja erityisesti yksilön henkilötietojen suojan tutkimuseettisen pohdinnan ytimeen.

Tietosuojakysymykset ovatkin erittäin tärkeitä tutkimuksiin osallistuvien yksityisyyden suojan takaamiseksi ja väestön luottamuksen säilyttämiseksi tieteelliseen tutkimukseen.

Useimmat tutkimusorganisaatiot ovat tarttuneet tarmokkaasti tutkimuskäytäntöjen ja -aineistojen tietosuojan kuntoon saattamiseen. Tähän ovat tietysti ohjanneet ja kannustaneet paitsi eettiset periaatteet myös mahdollisten tietosuojaloukkausten kustannukset.

Myönteistä on, että tietosuojan merkitys on tiedostettu ja se otetaan yhä vakavammin.

Yleinen tutkimusetiikka on itsesäätelyä

Tutkimusta ohjaavat yleiset periaatteet ovat lääketieteellistä tutkimusta lukuun ottamatta (Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 1999) tiedeyhteisön vapaaehtoiseen sitoutumiseen perustuvia ohjeita. Niitä ylläpitää Tutkimuseettinen neuvottelukunta (TENK) ja useimmat tutkimusorganisaatiot ovat sitoutuneet niihin.

Näiden ohjeiden noudattaminen perustuu itsesäätelyyn hieman samaan tapaan kuin mediaa valvoo Julkisen sanan neuvosto.

Yleisiä eettisiä periaatteita ovat esimerkiksi tutkittavien ihmisarvon ja itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen sekä perusoikeuksien ja tutkimuksesta koituvien riskien, vahinkojen ja haittojen välttäminen (TENK 2019).

Käytännön tutkimusta tekeville periaatteet eivät ole vieraita, mutta ne voivat helposti jäädä etäisiksi, jos niitä ei konkretisoi oman tutkimuksen lähtökohdista.

Miten ihmisarvo, itsemääräämisoikeus, perusoikeudet ja vahingoittamisen välttäminen näkyvät juuri tässä tutkimuksessa? Onko pidetty huolta, että riskit ovat niin pienet kuin mahdollista?

Käytäntö on etiikan ”kolmas jalka”

Tuoli tarvitsee vähintään kolme jalkaa pysyäkseen pystyssä. Näin on myös tutkimuseettisen ”istuimen” laita, sillä vasta käytännössä tutkimuksen eettisyys punnitaan.

Eettisiä toimintatapoja ovat esimerkiksi rehellisyys, yleinen huolellisuus ja tarkkuus kaikissa tutkimuksen vaiheissa.

Viime kädessä myös huono ja tarpeeton tutkimus on epäeettistä. Näin esimerkiksi heikkolaatuisen tutkimuksen tekeminen julkaisumäärän kasvattamiseksi on vähintäänkin kyseenlaista tutkimusetiikan näkökulmasta, vaikka nykyiset rahoitusinstrumentit ja nopeasti kasvava open access -julkaisujen määrä tähän houkuttaisivatkin.

Hyvään tieteelliseen käytäntöön (TENK 2012) kuuluvat myös eettisesti kestävät tiedonhankinta-, tutkimus- ja arviointimenetelmät sekä avoin ja vastuullinen julkaiseminen.

Muiden tutkijoiden työ ja saavutukset tulee ottaa huomioon asianmukaisesti eli eettisyys määrittää myös viittauskäytäntöjä. Samoin se määrittää tutkimuksen tekijyyttä.

Hyvään tutkimuskäytäntöön kuuluu myös aikaisempaan tutkimukseen tutustuminen sekä siis mahdollisimman korkeatasoiseen tutkimukseen ja uuteen tietoon pyrkiminen.

Tutkimusetiikan vaaliminen kuuluu kaikille

Vastuu tutkimuksen eettisyydestä sen kaikilla ulottuvuuksilla on aina tutkijalla, mutta myös tutkimusorganisaatioilla, rahoittajilla ja julkaisijoilla on oma roolinsa.

Eurooppalaisen ALLEAn (2017) eettinen ohje korostaa, että vastuu asiallisista tutkimuskäytännöistä ei rajoitu tutkijoihin. Itse asiassa kaikilla tutkimukseen liittyvillä tahoilla on velvollisuus edistää ja valvoa hyviä käytäntöjä.

Esimerkiksi tutkimuslaitosten ja yliopistojen edellytetään havainnoivan omia käytäntöjään ja edistävän eettisiä periaatteita vahvistavaa tutkimuskulttuuria.

On tärkeää miettiä käytänteet, joiden avulla tieto eettisistä kysymyksistä ja niihin sitoutuminen välittyy uusille tutkijasukupolville omassa organisaatiossa.

Tutkimusorganisaatioiden johdossa on tärkeää tiedostaa, että eettisten ohjeiden noudattaminen koskee kaikkia työntekijöitä eikä vain tutkijoita ja että on johdon tehtävä luoda ja ylläpitää tutkimusetiikan kaikkia kolmea jalkaa kannattelevaa tutkimuskulttuuria.

Lue lisää:

ALLEA 2017.  The European code of conduct for research integrity (revised edition).

General Data Protection Regulation 2016

Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta (488/1999)

TENK 2012. Hyvä tieteellinen käytäntö ja sen loukkausepäilyjen käsitteleminen Suomessa.

TENK 2018. Tieteellisten julkaisujen tekijyydestä sopiminen Tutkimuseettisen neuvottelukunnan suositus 2018.

Tietosuojalaki (1050/2018)

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *