Rekisterit ovat ainoa tapa arvioida luotettavasti hoidon vaikuttavuutta ja laatua.
Sote-uudistuksen vaikutusten arvioiminen vaatii luotettavaa tietoa terveydenhuollon palveluista. Hoidon lääketieteellistä laatua ja vaikuttavuutta tai kustannusvaikuttavuutta ei voida arvioida ilman rekisteritietoa.
Koska sairauden vaikeusaste vaihtelee ja potilaat ovat erilaisia, tämän rekisteritiedon tulee olla potilasryhmäkohtaista. Muuten vääriin johtopäätöksiin päätymisen vaara on suuri hoitavien yksiköiden keskinäistä suoriutumista verrattaessa.
Kliinisillä laaturekistereillä voidaan arvioida, kuinka osuvasti esimerkiksi sydäninfarktipotilaiden diagnoosi on tehty ja vastaavatko hoidot hoitosuosituksia ja yleisiä hoitokäytäntöjä. Hoitotuloksia voidaan arvioida potilaan kokemuksella oireiden lievittymisestä, toimintakyvystä, elämänlaadusta, hyvinvoinnista ja selviytymisestä päivittäisissä toimissa.
Luotettava tieto on välttämätöntä myös eettisistä syistä – kyse on potilaiden ja asiakkaiden terveyteen ja hyvinvointiin vaikuttavista asioista.
Hoitopaikkaa valitsevat kansalaiset hyötyvät, kun käytettävissä on luotettavaa tietoa taudinmäärityksen osuvuudesta ja hoidon laadusta. Potilaita hoitavat yksiköt hyötyvät: ne voivat vertailla potilasaineistonsa ominaisuuksia, diagnostisia ja hoitotoimenpiteitä sekä hoidon vaikutuksia muihin samanlaisia potilaita hoitaviin yksiköihin.
Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin tuottamia kansallisia Käypä hoito -suosituksia voidaan hyödyntää vertailukohtana arvioitaessa potilaan saaman hoidon laatua. Tällä vertaiskehittämisellä saadaan hoitokäytäntöjä yhdenmukaistettua vastaamaan parasta ajankohtaista tutkimusnäyttöä ja osaamista.
Yhteiskunta hyötyy laadukkaasta hoidosta, joka perustuu mahdollisimman vankkaan tutkimusnäyttöön ja jossa vältetään vaikuttavuudeltaan heikoiksi osoittautuneita menetelmiä sekä otetaan huomioon hoidon kustannukset. Luotettava tieto on välttämätöntä myös eettisistä syistä – kyse on potilaiden ja asiakkaiden terveyteen ja hyvinvointiin vaikuttavista asioista.
Sote-uudistuksen yhteydessä sosiaali- ja terveydenhuoltoon tehdään suuria rakenteellisia muutoksia. Nykyisen tiedon mukaan merkittävimpiä muutoksia ovat vastuun jakaminen maakunnille ja valinnanvapauden lisääminen.
Kliiniset rekisterit ovat välttämättömiä näiden muutosten vaikutuksia arvioitaessa.
Ei ole mielekästä kysyä, mikä on valinnanvapauden vaikutus hoidon saatavuuteen, laatuun ja vaikuttavuuteen sosiaali- ja terveydenhuollossa. Kysymyksen tulee olla riittävän täsmällinen: miten valinnanvapauden lisääntyminen hyödyttää esimerkiksi sydänpotilaita, selkäkipuisia tai päihdeongelmaisia?
Erityishuomio tulee kohdistaa sote-uudistuksen päätavoitteiden toteutumiseen – laadukkaiden hoitojen tasa-arvoiseen saatavuuteen sekä terveyserojen kaventumiseen. Näidenkin tavoitteiden toteutumisen arviointi edellyttää kliinisiä rekistereitä.
On aika luoda Suomeen valtakunnallinen kliinisten rekisterien järjestelmä, jossa suurten potilasryhmien hoitoa voidaan arvioida ja kehittää luotettavan tiedon pohjalta.
Suomessa on tehohoitolääkärien luoma kliininen rekisteri maamme kaikkien tehohoitopotilaiden ominaisuuksista, annetuista hoidoista ja tuloksista. Tämän kansainvälisestikin ainutlaatuisen rekisterin ansiosta tehohoidon käytännöt ovat yhdenmukaistuneet ja potilaskuolleisuus on laskenut. Kliiniset rekisterit on myös tekonivel- ja munuaispotilaista sekä pikkukeskosista.
Rekistereitä käytetään hoitoyksiköiden väliseen vertaiskehittämiseen, palvelujärjestelmän ohjaukseen, terveydenhuoltohenkilöstön koulutukseen ja tieteelliseen tutkimukseen. Ne auttavat potilaita hoitopaikan valinnassa. Kliinisten rekisterien katsotaan johtavan merkittävään terveydenhuollon vaikuttavuuden ja kustannusvaikuttavuuden paranemiseen.
Ruotsissa on yhteensä noin sata kliinistä laaturekisteriä eri tautiryhmissä. Norjassa ja Tanskassa niitä on noin 50.
Suomessakin on luotu kymmeniä potilasryhmäkohtaisia rekistereitä. Rekisterit on kuitenkin usein laadittu kunkin sairaalan sisäisenä työnä, ja tieto analysoidaan sairaalakohtaisesti yksityisissä yrityksissä. Tämän vuoksi tiedot eivät ole kaikilta osin vertailukelpoisia muiden sairaaloiden kanssa eikä valtakunnallista vertailua pystytä tekemään.
On aika luoda Suomeen valtakunnallinen kliinisten rekisterien järjestelmä, jossa suurten potilasryhmien hoitoa voidaan arvioida ja kehittää luotettavan tiedon pohjalta.
Kirjoitus on julkaistu Helsingin Sanomissa 14.8.2017.