Voisitko kuvitella tilannetta, jossa pieni mutta rohkea maa asettaisi itselleen suuren tavoitteen: luoda yhteiskunta, jossa jokaisen päätöksen ytimessä on ihmisten ja luonnon hyvinvointi?
Jopa 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus. Todellista lukua ei kuitenkaan tiedetä ja merkittävä osa sairauksista on todennäköisesti diagnosoimatta.
Harvinaissairaudet on käsitteenä uusi lääketieteen alalla. EU-tason herääminen harvinaisten sairauksien haasteisiin alkoi 2000-luvun alussa. Harvinaissairaudet saivat eurooppalaisen määritelmänsä – sairaus, jota esiintyy enintään yhdellä ihmisellä kahdestatuhannesta. Myös eurooppalaista tietopohjaa ja harvinaissairauksien Orphanet-tietokantaa alettiin kehittää.
