Rare diseases is a new concept in the field of medicine. At the level of the EU, awareness of the challenges posed by rare diseases began to grow at the beginning of the 21st century.
Eurooppalaisia hyvinvointivaltioita haastavat samat megatrendit. Väestörakenteen muutos, työn muuttuminen, digitalisaatio ja vihreä siirtymä pakottavat valtioita uudistamaan rakenteitaan.
THL:n käynnissä olevassa tutkimuksessa on tullut esiin hyvinvointialueiden tietojärjestelmiin liittyviä ongelmia, jotka uhkaavat tiedolla ohjaamista ja johtamista sosiaalityössä. Myös asiakkaan lakisääteinen oikeus tietojensa kirjaamiseen toteutuu paikoitellen heikosti.
Osa hyvinvointialueista on jo koostanut osallisuusohjelman ja osa työstää parhaillaan ohjelmaa, joka toimii tienviittana osallisuustyölle kaksi seuraavaa vuotta. Osallisuusohjelma on työkalu, jonka avulla alue suuntaa tekemistä ja johtamista kohti yhteistä osallisuustyön päämäärää.
Harvinaissairaudet on käsitteenä uusi lääketieteen alalla. EU-tason herääminen harvinaisten sairauksien haasteisiin alkoi 2000-luvun alussa. Harvinaissairaudet saivat eurooppalaisen määritelmänsä – sairaus, jota esiintyy enintään yhdellä ihmisellä kahdestatuhannesta. Myös eurooppalaista tietopohjaa ja harvinaissairauksien Orphanet-tietokantaa alettiin kehittää.
Suomalaisessa sosiaaliturvajärjestelmässä toimeentulotuki on osa viimesijaista turvaa yhdessä sosiaalihuollon palvelujen kanssa. Se on siitä poikkeuksellinen taloudellinen tukimuoto nykyisessä sosiaaliturvajärjestelmässä, että se sisältää vahvaa tarveharkintaa. Tarveharkinta mahdollistaa sen, että kaikkein heikoimmassa asemassa oleville voidaan antaa riittävästi tukea yhteiskunnassa riittäväksi katsotun minimitason saavuttamiseksi.
In spring 2022, we surveyed the experiences and lessons learned during the coronavirus epidemic by employees working in services for disabled people. This is one of the few reports that has asked employees about the matter.
COVID-19-epidemia toi mukanaan täysin uudenlaisen tilanteen, joka horjutti normaalia arkea myös vammaispalveluissa. Vammaispalvelujen työntekijät tekevät tärkeää työtä ihmisoikeuksien ja vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumisen eteen. Kaikilla työntekijöillä on tärkeä rooli näiden asioiden mahdollistamiseksi
TEAviisari-verkkopalvelu tarjoaa tukea ja tietoa kunnille ja hyvinvointialueille kuntalaisten hyvinvoinnin ja terveydenedistämistoiminnan suunnitteluun, toteutukseen ja arviointiin. Työkalun avulla voi hakea tietoja ja vertailla kunnan tai hyvinvointialueen tilannetta kaikkiaan seitsemällä eri toimialalla.
Vammaispalvelut ovat muutoksen ja epävarmuuden keskellä. Uusi vammaispalvelulaki on tämän blogin kirjoittamishetkellä vielä eduskunnan käsittelyssä ja näyttää siltä, että eduskunta ei ehdi käsitellä lakiehdotusta siten, että laki tulisi voimaan vuodenvaihteessa. Uuden toimintaympäristön vammaispalveluihin tuovat myös 1.1.2023 aloittavat hyvinvointialueet.
